Es entonces cuando mi escoba y yo
cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco y nos
aposentamos un buen rato hasta que “alguien” se acerca y me dice delante de Elvira:
-Pobrecita ¿es tu hija?
Y yo le contesto - no, es mi amiga-
-Ya, que pena.
- Que pena qué. Contesto yo.
- Que pena vivir así.
- Así como ¿sentada? Pues más
descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?
- - ¿Nos
escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.
Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:
- - Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un
trastorno permanente y no progresivo que afecta a su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero su cerebro está perfecto.
Nos oye, nos
entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis
con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso, que está delante…
- - Vaya, lo siento. No quería ofender.
Y entonces “el alguien” se acerca
mucho a Elvira, le sonríe y comienza a
preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:
- - Elvira ¿Qué tal estas? ¿te duele mucho?
Y
es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas
del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos
ha tocado).
- - Elvira oye perfectamente, no hace falta que le
grites- le digo.
- - Claro, claro. Perdonad.
Jeeesus pero por qué cada vez que
salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…
Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.
Dicen los estudios (principalmente la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia - EDAD 2020 del INE, y datos publicados hasta abril de 2024) que la incidencia anual de parálisis cerebral se mantiene entre 2 y 2,5 por cada 1.000 nacimientos vivos en países desarrollados, incluyendo España.
Tambien dicen que el número total de personas con discapacidad en España, de 6 o más años y residentes en hogares, asciende a 4,32 millones, lo que representa aproximadamente el 9,7% de la población total.
Además, el INE ha publicado datos correspondientes a la población residente en centros (residencias, centros de discapacidad, etc.) en 2023, donde 357.894 personas afirmaron tener alguna discapacidad, siendo las más frecuentes las relacionadas con el cuidado personal, la vida doméstica y la movilidad.
En lo que respecta a la parálisis cerebral, el número de personas afectadas en España se mantiene en una estimación de unas 120.000 personas (según la Confederación ASPACE). Ahí
es nada.
Bueno pues mi amiga Elvira es una de esos 120.000 y Lleva 17
años luchando contra los elementos, contra sus limitaciones, la autocompasión y
la mirada compasiva, contra la adversidad, contra las trabas que nuestra
sociedad para “normales” le impone y aun
así, si le cuentas un buen chiste, la tía se troncha.
Le gusta el solecito, el
cafecito, las tapitas del bar y una
buena película con sus palomitas…como a ti, y como a mí.
Siempre que salgo con ella vuelvo
con una lección de vida aprendida. Elvira es la imagen de la superación y el
coraje. Por eso me da tanta rabia que mucha gente se le acerque por pena y no porque
crea que pueda ser una persona interesante para conocer y disfrutar.
Vivimos en una sociedad que tanto la muerte como la
enfermedad “cuanto más lejos mejor”. No nos han enseñado a mirarlas de una
forma natural aunque de sobra sepamos que tanto la una como la otra en algún
momento debemos mirarlas de frente e incluso pasar por ellas.
La verdad es que Elvira tiene una
incapacidad únicamente motora pero en
muchos otros paralíticos cerebrales además del trastorno motor también se da Retraso mental
- en dos terceras partes de los afectados- así como problemas de aprendizaje,
alteraciones visuales, déficit auditivos, trastornos de la comunicación,
trastornos emocionales o conductuales, alteraciones en la deglución… En fin
que la cosa se les complica y son
necesarias muchas manos y muchos recursos para darles la calidad de vida a la que tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho que son.
Desde nuestro blog mi escoba y yo os animamos a que
visitéis algunas páginas que os darán información acerca de esta discapacidad
motórica y también os animamos a que os acerquéis a alguna de sus
asociaciones…si os acercáis, fijo que repetís
¡estos chicos enganchan, os lo aseguro!
Y ahora os dejo porque mi escoba, Elvira y yo nos
vamos a las rebajas. Elvira es, sin duda, la más presumida de las tres y nos
puede tener tooooda la tarde recorriendo tiendas.
En fin, hasta otra.
Os dejo con varias paginas muy recomendables y oficiales por si queréis seguir cuscuseando...
https://aspace.org/que-es
y como broche final cierro esta crítica a la mirada de la sociedad con este corto animado. Nos recuerda que las barreras no están en el cuerpo, sino en los ojos de quien mira y en la falta de empatía para tender un puente."
