28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras...
En España hay tres millones de personas que sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki pero me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas. Lo bueno es que podéis enlazar con cada una de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´
Y digo yo,
¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos los unos a los otros…
Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal? ¿o los raros somos nosotros? ¿o,,,?
Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:
1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)
4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea. (Yo para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)
5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse. (Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)
6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia. (Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que estamos)
Pues igual no soy tan normal como pensaba…
Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al tema que nos ocupa:
Cada día, tres millones de personas en nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos.
Se entiende por enfermedad rara aquella que afecta a un pequeño número de personas con respecto a la población general, al menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo menos)
Algunas de las características de las enfermedades raras:
Tienen tendencia a la cronicidad y a la discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y sanitario.
Son de alta complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva.
No existen tratamientos curativos o hay poca accesibilidad a los mismos.
Propician situaciones de desigualdad ya que conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos huérfanos..)
Carecen de programas específicos, ya que al contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión y coordinación de servicios por parte de las entidades.
Hay escasa o insuficiente información de utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención.
Su baja frecuencia y la falta de registros, entre otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.
Ufff…que complicado…
Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras) ”la falta de equidad hacia las familias se percibe en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento del acceso a un empleo o a la hora de tener una correcta educación”...Por eso tanto FEDER como muchas organizaciones http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciudhttp://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciud deben luchar y hacerse visibles con más fuerza y con el apoyo de todos los agentes sociales.
Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de sensibilización que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda participar de múltiples maneras.
En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de sensibilización que han desarrollado (como otros años) y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/ (Date una vuelta por la página y busca qué puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)
Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.
Buena semana a todos ya seáis normales, raros o como seáis.
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