A ella también le gusta el solecito

Como a todos  independientemente de que sufra parálisis cerebral y lleve 17 años abriéndose camino en el mundo, cuando a las mediodías sale el sol de enero, Elvira te mira de una forma tan especial que sabes que se muere por ir a la calle.

Es entonces cuando mi escoba y yo cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco al sol y nos aposentamos un buen rato hasta  que “alguien”  se acerca y me dice delante de Elvira:

-Pobrecita ¿es tu hija?

Y yo le contesto -  no, es mi amiga-

-Ya,  que pena.

- Que pena qué.

- Que pena vivir así.

- Así como ¿sentada? Pues más descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?

Y ante la mirada extrañada y sorprendida de quien se ha acercado, Elvira utiliza su plafón para decirnos que está muy a gusto sentada pero que tumbada todavía estaría más descansadita…(es una cachonda) y nos echamos unas risas junto al “alguien” que se nos ha acercado.

-          -  ¿Nos escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.

Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:

-          - Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un trastorno permanente y no progresivo que afecta a  su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero  su cerebro está perfecto. Nos oye, nos entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso,  que está delante…

-          - Vaya, lo siento. No quería ofender.

Y entonces “el alguien” se acerca mucho a Elvira, le sonríe  y comienza a preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:

-          - Elvira  ¿Qué tal estas? ¿te duele mucho?

Y  es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos ha tocado)

-         -  Elvira oye perfectamente, no hace falta que le grites- le digo.

-          - Claro, claro. Perdonad.

Jeeesus pero por qué cada vez que salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…

Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que  le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.

Dicen los estudios -Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estados de Salud de 1999- que la incidencia anual de parálisis cerebral es de 2 a 2,5 por cada 1.000 nacimientos. Dicen que en España hay más de 3,5 millones de personas con discapacidad, lo que representa el 9% del total de habitantes y que el número de personas con parálisis cerebral se acerca a 78.000. Ahí es nada.

Bueno pues mi amiga Elvira es una de esos 78.000 y Lleva 17 años luchando contra los elementos, contra sus limitaciones, la autocompasión y la mirada compasiva, contra la adversidad, contra las trabas que nuestra sociedad  para “normales” le impone y aun así, si le cuentas un buen chiste, la tía se troncha. Le gusta el solecito, el cafecito,  las tapitas del bar y una buena película con sus palomitas…como a ti, y como a mí.

Siempre que salgo con ella vuelvo con una lección de vida aprendida. Elvira es la imagen de la superación y el coraje. Por eso me da tanta rabia que mucha gente se le acerque por pena y no porque crea que pueda ser una persona interesante para conocer y disfrutar.

Vivimos en  una sociedad que tanto la muerte como la enfermedad “cuanto más lejos mejor”. No nos han enseñado a mirarlas de una forma natural aunque de sobra sepamos que tanto la una como la otra en algún momento debemos mirarlas de frente e incluso pasar por ellas.

La verdad es que Elvira tiene una incapacidad únicamente motora  pero en muchos otros paralíticos cerebrales además del trastorno motor  también se da  Retraso mental - en dos terceras partes de los afectados- así como problemas de aprendizaje, alteraciones visuales, déficit auditivos, trastornos de la comunicación, trastornos emocionales o conductuales, alteraciones en la deglución… En fin que  la cosa se les complica y son necesarios muchas manos y muchos recursos para darles la calidad de vida que se merecen tanto como tú y como yo.

Desde nuestro blog mi escoba y yo os animamos a que visitéis algunas páginas que os darán información acerca de esta discapacidad motórica y también os animamos a que os acerquéis a alguna de sus asociaciones…si os acercáis, fijo que repetís  ¡estos chicos enganchan, os lo aseguro!

Y ahora os dejo porque mi escoba, Elvira y yo nos vamos a las rebajas. Elvira es, sin duda, la más presumida de las tres y nos puede tener tooooda la tarde recorriendo tiendas.

En fin, hasta otra. 

http://salud.discapnet.es/Castellano/Salud/Enfermedades/EnfermedadesDiscapacitantes/P/Paralisis%20cerebral/Paginas/Descripcion.aspx

http://www.aspace.org/paralisis-cerebral/que-es

http://descargas.pntic.mec.es/cedec/atencion_diver/contenidos/anee/paralisiscerebral/qu_es.htmlç

http://www.espaciologopedico.com/articulos/articulos2.php?Id_articulo=120