sábado, 12 de enero de 2013

A ella también le gusta el solecito


Como a todos  independientemente de que sufra parálisis cerebral y lleve 17 años abriéndose camino en el mundo, cuando a las mediodías sale el sol de enero, Elvira te mira de una forma tan especial que sabes que se muere por ir a la calle.
Es entonces cuando mi escoba y yo cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco al sol y nos aposentamos un buen rato hasta  que “alguien”  se acerca y me dice delante de Elvira:


-Pobrecita ¿es tu hija?

Y yo le contesto -  no, es mi amiga-

-Ya,  que pena.

- Que pena qué.

- Que pena vivir así.

- Así como ¿sentada? Pues más descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?


Y ante la mirada extrañada y sorprendida de quien se ha acercado, Elvira utiliza su plafón para decirnos que está muy a gusto sentada pero que tumbada todavía estaría más descansadita…(es una cachonda) y nos echamos unas risas junto al “alguien” que se nos ha acercado.

-          -  ¿Nos escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.

Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:


-          - Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un trastorno permanente y no progresivo que afecta a  su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero  su cerebro está perfecto. Nos oye, nos entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso,  que está delante…

-          - Vaya, lo siento. No quería ofender.

Y entonces “el alguien” se acerca mucho a Elvira, le sonríe  y comienza a preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:

-          - Elvira  ¿Qué tal estas? ¿te duele mucho?

Y  es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos ha tocado)

-         -  Elvira oye perfectamente, no hace falta que le grites- le digo.

-          - Claro, claro. Perdonad.

Jeeesus pero por qué cada vez que salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…


Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que  le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.




Dicen los estudios -Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Estados de Salud de 1999- que la incidencia anual de parálisis cerebral es de 2 a 2,5 por cada 1.000 nacimientos. Dicen que en España hay más de 3,5 millones de personas con discapacidad, lo que representa el 9% del total de habitantes y que el número de personas con parálisis cerebral se acerca a 78.000. Ahí es nada.


Bueno pues mi amiga Elvira es una de esos 78.000 y Lleva 17 años luchando contra los elementos, contra sus limitaciones, la autocompasión y la mirada compasiva, contra la adversidad, contra las trabas que nuestra sociedad  para “normales” le impone y aun así, si le cuentas un buen chiste, la tía se troncha. Le gusta el solecito, el cafecito,  las tapitas del bar y una buena película con sus palomitas…como a ti, y como a mí.

Siempre que salgo con ella vuelvo con una lección de vida aprendida. Elvira es la imagen de la superación y el coraje. Por eso me da tanta rabia que mucha gente se le acerque por pena y no porque crea que pueda ser una persona interesante para conocer y disfrutar.

Vivimos en  una sociedad que tanto la muerte como la enfermedad “cuanto más lejos mejor”. No nos han enseñado a mirarlas de una forma natural aunque de sobra sepamos que tanto la una como la otra en algún momento debemos mirarlas de frente e incluso pasar por ellas.


La verdad es que Elvira tiene una incapacidad únicamente motora  pero en muchos otros paralíticos cerebrales además del trastorno motor  también se da  Retraso mental - en dos terceras partes de los afectados- así como problemas de aprendizaje, alteraciones visuales, déficit auditivos, trastornos de la comunicación, trastornos emocionales o conductuales, alteraciones en la deglución… En fin que  la cosa se les complica y son necesarios muchas manos y muchos recursos para darles la calidad de vida que se merecen tanto como tú y como yo.


Desde nuestro blog mi escoba y yo os animamos a que visitéis algunas páginas que os darán información acerca de esta discapacidad motórica y también os animamos a que os acerquéis a alguna de sus asociaciones…si os acercáis, fijo que repetís  ¡estos chicos enganchan, os lo aseguro!

Y ahora os dejo porque mi escoba, Elvira y yo nos vamos a las rebajas. Elvira es, sin duda, la más presumida de las tres y nos puede tener tooooda la tarde recorriendo tiendas.

En fin, hasta otra. 










9 comentarios:

  1. me ha encantado la narración de "Elvira al sol". Mil veces me encuentro con situaciones parecidas. La diferencia la marcan "ellos/alguien".
    Felicidades por este post, seguire leyendo el blog.
    Un abrazo

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    1. Muchas gracias por leer el blog y por comentar. Es un placer recibir respuestas!! comparto plenamente que las diferencias las marcan los otros.
      Un saludo y mucho animo para este año!!

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  2. Ami también me ha encantado, me ha parecido preciosa y animo ha Elvira a que siga adelante, que su problema no frene sus sueños y que sea feliz. Un beso y mucho animo

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  3. Es precioso, leer este tipo de comentarios, ojala todo el mundo se conceciara mas y viese a las personas con Discapacidad,de otra manera, yo todavia oigo por las calles la palabra Minuscálido y me parece una falta de cultura increible, hay que apoyar a los Discapacitados mas y ya que hemos empezado un Año Nuevo, yo por lo menos espero que los buenos corazones aumenten y cada vez seamos más solidarios y mas humanos y no tan egoístas , materialistas y orgullosos.

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    1. Hola!! creo que tienes razón, que la solidaridad (entendida como responsabilidad) y la empatia son dos asignaturas pendientes que ni hemos aprobado ni llevamos camino de aprobar. Pero bueno creo que poco a poco somos más los sensibilizados que creemos que es deber de "todos" hacer que "todos" seamos cada día un poco más felices. A mi la vida no me va bien porque haya hecho más meritos que otros, la vida me bien porque hasta ahora he tenido más suerte que otros. Lo tengo claro. Un saludo muy afectuoso!

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  4. Qué gran luchadora Elvira :)
    La gente muchas veces debería mover la lengua siete veces antes de hablar.

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    1. jajajajajajaj!!! mover la lengua siete veces, despues tragar y por último quedarse calladito!!! Muchas gracias por leer el blog y por comentar. Un saludo muy afectuoso!

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  5. ja,ja,ja estupenda escoba.... mi hijo tiene autismo, tiene 5 añitos y a veces pues tiene sus crisis de tirarse al suelo, etc. Alguna vez ha ocurrido en el parque... y todas las mamás y papas clavan sus miradas, pero yo tengo preparada una respuesta a preguntas inpertinentes: cuando alguien pregunta despertivamente ( y eso lo notamos de lejos) que le pasa "al niño" yo le digo: tiene autismo y una alergia incurable...y preguntan ¿ a que es alergico? y yo respondo : a la gente COTILLA, y ahora mismo está teniendo una crisis por ello, ja,ja,ja

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    1. Hola. Para mi escoba y para mi no hay mayor satisfacción que recibir vuestras respuestas y más aun cuando viene de personas que, como tu, están viviendo en primera persona historias como las que contamos. Sólo por esto merece la pena seguir escribiendo. Dale cientos de besos a ese pequeñajo tuyo que seguro es precioso y un abrazo muy muy sincero para ti. Que todo os vaya muy bien. Os mando un saco de energía de la buena!!!

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