(ya voy tarde, bueno pero ahí voy…)
En España hay tres millones de personas que
sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki pero
me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de
la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas. Lo bueno es que podéis enlazar con cada una
de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´
Y digo yo,
¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los
humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos
los unos a los otros…
Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras
pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal?
Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:
1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)
4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su
línea. (Yo
para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)
5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y
propenso a singularizarse. (Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho
la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)
6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido:
Que tiene poca densidad y consistencia. (Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que
estamos)
Pues igual no soy tan normal como pensaba…
Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de
no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al
tema que nos ocupa:
Cada día, tres millones de personas en
nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos.
Se entiende por enfermedad rara aquella que afecta a un pequeño
número de personas con respecto a la población general, al
menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas
enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000
y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la
población en total.
Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo
menos)
Algunas de
las características de las enfermedades raras:
Tienen tendencia a la cronicidad y a la
discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y
sanitario.
Son de alta complejidad etiológica,
diagnóstica y evolutiva.
No existen tratamientos curativos o hay poca
accesibilidad a los mismos.
Propician situaciones de desigualdad ya que
conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los
tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos
huérfanos..)
Carecen de programas específicos, ya que al
contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras
no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión
y coordinación de servicios por parte de las entidades.
Hay escasa o insuficiente información de
utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de
su atención.
Su baja frecuencia y la falta de registros, entre
otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la
demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.
Ufff…que complicado…
Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de
sensibilización “vacuna contra la
indiferencia” que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con
multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda
participar de múltiples maneras.
En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de
sensibilización que han desarrollado y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/
(Date una vuelta por la página y busca qué
puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)
Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.
Buena semana a todos ya seáis
normales, raros o como seáis.
NO PODEMOS SER INDIFERENTES JAMAS ANTE LA INJUSTICIA, LO QUE COMENTAS ES UNA CAUSA LOABLE Y DIGNA DE QUE EL PAIS BUSQUE DAR SOLUCIONES INCLUSIVE A NIVEL INTERNACIONAL
ResponderEliminarPosted by anayansy mijares en grupo de derechos humanos de Likedin
PARA LOS QUE LAS SUFREN, TAMBIEN LAS VIVEN, LAS COMPARTEN, LAS LUCHAN ES UNA CONSTANTE PARA ELLOS COTIDIANA Y UNA FORMA DE VIDA , NI MUCHO MENOS RARA, HOY PUEDE SER RARA, MAÑANA UN SUFRIMIENTO COTIDIANO!!
ResponderEliminarCierto Esther. Estaría bien que tu manera de verlo "ni mucho menos rara" fuera compartida por muchos. Es una pena que sólo nos movamos cuando nos afecta directamente y que además nos permitamos el lujo de mirar al "diferente" como al "raro". Mucho ánimo para todos aquellos que vivís las enfermedades raras desde algún Prisma y cada día os superáis.
Eliminar¡Uf!... has dado en la diana de mi corazoncito.
ResponderEliminarConozco la sensibilización hacia las enfermedades “catalogadas” como raras. Conozco la sensibilidad que desprenden algunos de los niños que padecen una enfermedad “rara” (suelen descubrirse a edad temprana). Conozco la desagradable sensación de que se me erice la piel cuando surge el tema porque ¡¡¡lo he vivido!!!... Así que, dejando fuera los nobles sentimientos, te aseguro que el que impera es el de la ¡¡¡impotencia extrema!!!.
Cuando compruebas que es el dinero (en cantidades vergonzosamente gigantescas) la única solución para salvar la vida de un ser humano, ¡¡¡te cuestionas tantas cosas que a esas familias afectadas les cuesta mucho trabajo mantenerse “cuerdas”!!!.
De verdad que me encantaría poder tomarme este comentario con pleno sentido de humor (¡vaya estreno que me estoy dando en tu blog!), pero ¡es que me lo has puesto muy difícil!.
¡En fin!, me quedo con lo bonito de mi experiencia al respecto: Las sonrisas de esos niños refugiados en la inocencia. El coraje de esas madres que derrumba cualquier barrera… y los lazos de Amistad que se crea entre quienes de forma voluntaria y consciente intentamos ayudarles. Como dice el anuncio: ¡¡¡Esto sí que no tiene precio!!!.
Un abrazo (de escoba a escoba)
Velvetina
Que razón tienes cuando hablas de impotencia, de ese nudo en la boca del estomago que te ahoga y que te hace sentirte tan solo y tan desamparado. Ufff que me revuelvo...En fin Velvetina sigamos haciendo visibles las cosas que pasan para que todo el mundo sepa que estan ahí y que no podemos ni debemos olvidarlas.
Eliminarahh!! un placer haber recibido su visita y mas placer aun que haya decidido quedarse por esta su casa. Gracias. Un afectuoso saludo.