Hoy mi escoba me ha sorprendido con una frase nueva:
Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica:la voluntad.
Después me ha dicho que la frase no es suya, que es de Albert Einstein y me ha enseñado unas fotos que estaba viendo en la galeria de fotos de unos amigos suyos de facebook "Activar consultores ocupacionales".
La verdad es que las fotos me parecen una pasada y como últimamente me he enrollado demasiado, estas semanas os quiero dejar descansar de tanta letra para dejaros con algo más visual.
Estoy absolutamente de acuerdo con mi escoba, con su nueva frase y cómo no, con Einstein. (Que me parece a mi que era un tío muy majo)
Os invito a que os recreéis con cada una de las fotos porque no tienen desperdicio y porque evidentemente, no están manipuladas y sus protagonistas son personas tan reales como tu y como yo...aunque con algo de peor suerte...o tal vez no.
Ojala yo tuviera la fuerza, el espíritu y el coraje de toda esta gente...
Vaya la entrada de esta semana para todo aquel que se supera y se hace fuerte ante la adversidad.
(vamos, eso que llaman "resiliencia" y que si no lo tienes, vas listo)
Esta semana me gustaría hablar de esperanza, de fuerza y de belleza. Me gustaría hablar, pero no mucho.
Esta semana el acento de mi entrada la quiero poner en el video de la
audición de Emanuelle Kelly en el programa de O.T de Australia de la edición del
año pasado.
Me gustaría compartir con vosotros uno de esos milagros que, en mitad de este loco mundo, te hace
sentir que debemos seguir en la brecha.
Muchos veréis una parte mediática y oportunista, sin duda la hay, pero
si somos capaces de dejar eso a un lado
y quedarnos con el trasfondo de la historia, con la voz, la humildad y la sonrisa de Emanuelle, creo que
dedicarle unos minutos al video merece la pena.
Ojala todos los inocentes victimas de conflictos armados tuvieran oportunidad
de dignificar sus vidas. Voy a ir más allá: ójala todos los inocentes victimas
de conflictos armados tuvieran alguna oportunidad. Punto.
Disfrutad del video y luego…disfrutad de vuestras reflexiones.
Dice mi escoba que cuando la compré, ella también estaba en una caja…que
tía. No me pasa una.
Fue madre con 19 años. Esta semana hace 23 años que tuvo a su hijo. He pensado muchas veces si
este blog es un lugar adecuado para hablar de mí entorno más cercano, que no es
nada interesante, sino hablar de temas que nos pudieran sensibilizar a todos. A
todos los que queremos sensibilizarnos, claro.
Después de darle vueltas, creo que aunque sea un tema que me
toque muy de cerca, abordar el tema de las mamis adolescentes y re- jóvenes si
es objeto de este blog ya que ser joven,
mujer y madre te da suficientes papeletas para entrar dentro de los colectivos
de riesgo.
Dicen que los estudios que:
“El comportamiento sexual humano es variable y depende de las normas
culturales y sociales especialmente en
la adolescencia, pudiendo clasificar a las sociedades humanas de la
siguiente manera:
Veamos:
a– Sociedad Represiva: niega la sexualidad,
considerando al sexo como un área peligrosa en la conducta humana. Considera una
virtud la sexualidad y la acepta sólo con fines procreativos. Las
manifestaciones de la sexualidad pasan a ser fuentes de temor, angustia y culpa,
fomentando la castidad prematrimonial.
b. – Sociedad
Restrictiva: tiene tendencia a limitar la sexualidad, separando tempranamente
a los niños por su sexo. Se aconseja la castidad prematrimonial, otorgando al
varón cierta libertad.
c. – Sociedad
Permisiva: tolera ampliamente la sexualidad, con algunas prohibiciones
formales (la homosexualidad). Permite las relaciones sexuales entre
adolescentes y el sexo prematrimonial. Es un tipo social común en países
desarrollados.
d. – Sociedad
Alentadora: para la cual el sexo es importante y vital para la felicidad,
considerando que el inicio precoz del desarrollo de la sexualidad favorece una
sana maduración del individuo. La insatisfacción sexual no se tolera y hasta es
causal de separación de pareja. Son sociedades frecuentes en Africa ecuatorial,
la Polinesia y algunas islas del Pacífico.
Que cada uno se
haga su composición:
MI amiga estudió en
un colegio de monjas en el que nunca, nunca se hablaba de sexo, ni de chicos,
ni de amor ni de ternura…salvo del amor de Dios, aunque también de su temor…el
temor de Dios era una cosa que iba y venía por los pasillos de su colegio como
Pedro por su casa.
En su casa nunca se
hablaba de sexo y la palabra chicos o novio o romance…brillaba por su ausencia.
Debo decir que mi amiga es hija única y que estaba en una ciudad en la que su
única familia eran su padre y su madre.
Mi amiga era la que
salía más tarde de su casa y la que se recogía más pronto. Eran las normas de
su casa.
Conoció a su chico
a los 15 años y desde entonces han sido pareja estable hasta hoy y lo seguirán
siendo, sin duda. Debo decir que cuando se planteó mantener relaciones con su chico
no sabía ni a quién ni a dónde recurrir
¿Mantener
relaciones sexuales tú, a tu edad? déjate de novios y ponte a estudiar…
¿Usar condones, qué
es eso, ya nos les venderán? lo mismo nos cogen los datos y llaman a casa?
quita, quita, tenemos un poco más de cuidado y ya está. Menudas entendederas las de mi amiga y mira que es maja…
Le falto información,
pero también valentía. Ahora lo sé.
Ahora sé que cuando estas jugando con fuego debes asegurarte de que no te vas a
quemar o de qué si te quemas…qué debes hacer.
Mi amiga se
presentó en la casa de sus padres, contó lo que había y cada uno lo digirió
como pudo. No fue fácil para nadie. Ella paso de ser estudiante a ser madre sin
tener ni idea de cómo era el mundo de
los adultos y mucho menos sin tener idea de lo que era ser madre…pero de lo que si tenía
idea era de que iba a luchar por su relación, por su futuro y por su hijo.
Y así lo hicieron
tanto ella como él (que tenía también muy claro con quien quería compartir su
proyecto vital)
Los dos dejaron de
estudiar, se pusieron a trabajar y formaron una familia, su familia. Seguía sin
ser fácil. Con el paso del tiempo de nuevo los dos retomaron sus estudios y
consiguieron mejores puestos de trabajo mientras su nene iba creciendo sano y
…creo que feliz.
Hoy siguen juntos,
ella ha dejado su trabajo y de nuevo se ha puesto a estudiar. Con 42 años tiene
la cabeza bien amueblada, las cositas muy claras y una relación consolidada
como pocas.
Ahora ya sabe lo
que es el mundo de los adultos y se mueve entre ellos a la perfección. Ser
madre joven no le excluyó (aunque no le faltaron ocasiones) pero supo capear
los riesgos. Siempre dice que todo el merito no es suyo, mantiene firme la idea
de que sería una necia si no reconociera que nunca le faltaron los apoyos…”tangibles”
para salir adelante.
Por eso desde esta
entrada a mi escoba y yo nos gustaría lanzar un mensaje de fuerza a todas las
mamas y papas jóvenes y decirles que aunque no es fácil “crecer de golpe” los
hijos no esperados o no buscados son sin duda muy muy queridos, eso si, hay que
ponerse las palabras responsabilidad y madurez por montera y…tirar para
adelante con un par. Complicado pero muy viable. Os lo digo yo que como ya llevamos
31 entradas juntos puedo compartir esto con vosotros:
Fui madre con 19
años, esta semana hace 23 años que
tuve a mi hijo.
Vaya par ti mi homenaje y mi agradecimiento por todo lo que me has dado
a lo largo de todos estos años. Felicidades cariño, te quiero.
Me he topado con un vídeo que no se ajusta del todo a este tema, pero que tiene su punto de reflexión.
Y los sindicatos dicen
que fuimos a la huelga en un 85% más o menos y que podía haber sido más pero
que había demasiado despliegue policial. ¿……..?
Y la CEOE (Confederacion Española de Organizaciones
Empresariales) y la CEPYME (Confederacion Española de Pequeñas y Medianas
Empresas), o sea, la patronal dice
que el seguimiento de la huelga ha sido desigual pero que bueno, en general, la
jornada fue como un día normal. Vamos que ha sido una huelga que ni fu ni fa.
Y el Gobierno dice
que dónde va a parar esta huelga comparada con la del 2010 (cuando aun
gobernaban los socialistas) que el impacto de ésta ha sido “claramente
inferior”. Será porque estamos más contentos que en el 2010…o porque
hacer una huelga general de trabajadores al partido que hace dos días hemos elegido democráticamente nosotros mismos, les suena como raro...
Y los autónomos
se fueron a trabajar porque “día que no
trabajan, día que no cobran”. Trabajó el 95 % de los autónomos dedicados a
los servicios profesionales,el 92 % de los
agricultores, el 91 % de los taxistas, el 89 % de los hosteleros,el 78 % de los comerciantes y el 74 %
de los transportistas.
¿Y entonces al final que pasó, fuimos o no fuimos a la
huelga? Se me pongan de acuerdo los señores que nos dan los datos que cómo
todo, cada uno nos cuenta la fiesta según le conviene.
Esto por un lado.
Por otro lado:
Señores de los sindicatos, no se me enfaden pero desde que empezó
esta santa crisis, ¿no han estado ustedes un tanto calladetes? Oye que igual
ustedes no han parado y yo estoy tan desinformada como mucha otra gente que opina
igual que yo…
Señores del Gobierno (me da igual del vigente o del anterior)
aparte de descoordinarse, en muchos casos corromperse, descalificarse, no
prever lo que se nos venía encima y estar un poco en la inopia hasta conseguir el deprimido país que
hoy tenemos ¿a qué se han estado dedicando todo este tiempo? Me cuesta mucho
creer en la política, lo siento.
Señores de la patronal, enhorabuena por la buena tajada que
acaban de conseguir. Esperemos que hagan un uso muy muy responsable y muy
respetuoso del poder que se les ha otorgado. Apelo a su cordura, su honestidad
y su coherencia.
Señores trabajadores: he comprado un cargamento de San
Pancracios y he decido repartirlos entre todos los que quieran encomendarse,
porque creo que es lo que nos queda. Si me dan su dirección, yo se los
voy mandando.
Señores autónomos:
pues eso, que si el futuro del trabajador por cuenta ajena esta chungo, el vuestro no pinta mucho más brillante... Eso si, la solución de este país esta
en vuestras manos, en la de los emprendedores, eso dicen los que hablan de
políticas de empleo, que yo lo he oído sinfines de veces desde hace un par de
años hasta hoy (menuda responsabilidad os ha caído compañeros, ya podéis daros
caña)
Voy a hacer una pregunta:
¿Para que ha servido
esta huelga?
Y me diréis: Para ejercer nuestro derecho como trabajadores y
manifestar nuestro rechazo.
Bien, ya lo hemos ejercido y nos hemos manifestado…y ahora,
¿para que ha servido esta huelga? Insisto…
De verdad, cuando íbamos
manifestándonos me sentía tan ridícula sabiendo que no iba a pasar nada,
y que el gobierno no iba a ceder. Solo tenían que esperar a que dieran las doce
de la noche y podrían seguir con su reforma como si nada…
¿No deberíamos seguir ejerciendo nuestros derechos y seguir
movilizándonos? Es que si no, el 29M se va a quedar en el día que vomitamos…y
ya.
¿No harían falta cambios estructurales de base, ciudadanos
convencidos, críticos, comprometidos, organizados y movilizados, acompañados de
sindicatos resolutivos, que además informen, impliquen, formen y motiven? ¿No deberíamos
re-pensarnos y re-tomar la lucha obrera, o no porque cada uno ya va luchando
como buenamente puede?
Vaaaale, que los reyes
magos son los padres y que milagros a Lourdes, pero no sé, me gusta a veces jugar a la utopía…
Uff que mal rato.
Ahh!! Yo
particularmente SI fui a la huelga por la mañana y NO fui a la huelga por la
tarde.
Mi escoba, como era de esperar, pasó un rato en el “cuartelillo”…me
ha salido mu movida la niña.
En fin, os invito a que comencemos la semana con una sonrisa y
os dejo el video de la canción “el tolimense optimista”, seguro que a muchos os
suena. Es del cómico
colombiano Crisanto Alonso Vargas "Vargasvil".
Yo no sabía que existía un Día Internacional de la Eliminación de
la Discriminación Racial. Pues si lo hay, el 21 de marzo.
(Un 21 de
marzo de 1960, la policía disparó contra una manifestación pacífica que se
realizaba en Sudáfrica para protestar contra las leyes del apartheid. Seis años
después la ONU lo instauró este día para recordar que debía combatir la
xenofobia en cualquier parte del mundo.
Yo no sabía que la xenofobia, el antisemitismo y la
"islamofobia" están en todos los países europeos más vivos que nunca y que había numerosas webs racistas que son apoyadas por miles de visitantes y a
las que nadie “mete mano”(claro, es lo que tiene la libertad de
expresión…y el todo vale, caiga quien caiga). Pues las hay y el
movimiento contra la intolerancia http://www.movimientocontralaintolerancia.com/ha
pedido al Gobierno el cierre de estas webs ya que dicen que "lo que es
ilegal es ilegal, dentro o fuera de internet”. Razón no les falta…
“Adolf
Hitler nunca tuvo acceso a internet. Pero sus nuevos acólitos se amamantan de
la inmensidad 'online' para lanzar un discurso xenófobo propio. El catecismo
nazi 'Manual de resistencia sin líder' se puede descargar en pdf, sus blogs
reciben miles de visitas y desafían la ley en grupos de Facebook” .Y nadie dice ni Pamplona...
En un comunicado al Gobierno, el movimiento contra la intolerancia reclama que no se autoricen
conciertos de neonazis, que no se permita la entrada de grupos racistas a los
estadios de fútbol y que se adecúe el "insuficiente" Código Penal
español a la Decisión Marco de la Unión Europea contra el Racismo y la
Xenofobia.
Además, piden la creación de fiscalías especializadas en delitos de
odio y la formación de los agentes jurídicos y fuerzas de seguridad en esta
cuestión. Yo creo que lo tienen difícil y más en estos momentos de crisis
económica que parece que todos los odios miran hacia las mismas direcciones…Pero
con un par, ellos siguen peleando diariamente y consiguiendo cosas.
·Yo no sabía que a estas
alturas de la historia el racismo fuera algo tan “socialmente permitido,
compartido y aceptado” como para dejar que grupos de ultraderecha formaran
parte de los gobiernos pero que además, se crearan tan ricamente sus propias webs en las que:
“ El polémico portal del holandes Partido de la Libertad -PVV- http://pvv.nl/ pide a
los ciudadanos de Países Bajos que publiquen en él quejas sobre trabajadores
procedentes de Europa del Este. ¿pero estamos locos?
“El pleno
del Parlamento Europeo ha reclamado al primer ministro holandés, que condene este
portal ya que en opinión de los eurodiputados, los contenidos de la página
atentan contra otros valores fundamentales de la UE como la libertad, la
igualdad, el Estado de derecho y el respeto de los Derechos Humanos.” Menos mal,
sólo nos faltaba que nadie dijera nada…por favor que alguien ponga un poco de
cordura en todo esto que nos vamos a acabar comiendo los unos a los otros,
literalmente hablando.
En
fin, después de este mal rato mi escoba y yo
nos vamos a tomar un vino en el bar de debajo de casa…que por cierto, lo
regenta un chiguito bereber que se llama Jamal y hace un pescaito frito al
curri que te pasas. Ah!! y que ni a nosotros nos importa su procedencia, ni a
él la nuestra.
Os
dejo con un video de Amnistia Internacional que aborda la inmigración en
España. Interesante documento sin duda que nos hará reflexionar acerca de nuestro posicionamiento ante este tema que no toca, cada vez, más de cerca.
¿Me esperarás? Ella contesto: claro que si, te
esperaré cada día de mi vida hasta que vuelvas.
¿Me escribirás? Ella contesto: claro que si aunque primero…tendré que aprender.
Y aprendió.
Mi madre tiene casi 70 años. Aprendió a leer y
a escribir ella solita cuando mi padre se fue
a la mili.
Al igual
que otros muchos ciudadanos de esta nuestra España, (aunque en unos lugares más
que en otros) mi madre no tuvo acceso a
la educación y aunque como buenamente
pudo “se busco la vida” para aprender cuando le hizo falta, siempre ha vivido con “la cosa” de que no
había podido estudiar. Es un complejo que le ha acompañado toda la vida. Yo
antes no era consciente de lo “pequeño” que te puedes sentir cuando “sabes
menos” pero a medida que me voy haciendo mayor y veo cómo vienen pisando fuerte
las nuevas generaciones, lo voy entendiendo.
Creo que la
educación es uno de los pilares fundamentales del desarrollo de una persona y
creo que el conocimiento uno de sus grandes valores. Pero para conocer tienes que tener acceso a las fuentes del
saber, o sea, tienes que tener acceso a la educación tradicional y a esa otra
que llegó para quedarse: la digital.
¿Qué hace hoy una persona que no tiene acceso a las tecnologías o que no sabe
cómo funcionan? La respuesta es sencilla: excluirse.
¿Qué hace hoy mi madre,
perfectamente válida y autónoma, pero ajena a todo lo digital delante del expendedor automático de los
tickets del tranvía o del metro? Y sin una sola persona de información para
ayudarle. (política de recorte) ¿o cuando tiene que pedir cita telefónica para
renovar el carné de identidad por qué ya no dan cita en mostrador? (política de
recorte) Y no hablemos de cuando en la biblioteca le plantan delante de la
intranet y le dice la responsable del servicio que es muy fácil hacer “lo del préstamo” que vaya trasteando en el ordenador hasta que aprenda…(política de falta de empatía de la bibliotecaria) y entonces mi madre, y mis vecinos de
Angola o mi primo que tiene 33 pero que este mundo “tan moderno” le agobia, ante tanta cosa automatizada pasan del tranvía y del metro y pasan de la lectura. Con razón.
Yo apuesto
firmemente por la nueva tecnología y defiendo que es estupenda para muchas,
muchas cosas, de hecho si tu y yo podemos interactuar sin conocernos es gracias a ella, pero cuando la utilizamos de manera que parece
que se nos ha ido la olla, me enfado. Señores de muchos lugares que he
visitado, creo que el avance y la evolución de una ciudad debe sostenerse en
elementos y herramientas integradoras que hagan que el ciudadano se sienta parte, no en elementos
puedan proyectar de nosotros una imagen moderna y avanzada pero que excluyen y
disgregan.
No se si
me estoy explicando…
Y si
hablamos del acceso a internet y sus contenidos o de la telefonía móvil, de los e-book, de las tablet, de los
iphones, de las blackberrys, de los android y muchos etcéteras más, entonces
si que ya nos metemos de lleno en la brecha digital y en esa distancia entre
generaciones (y personas) que cada vez parece insalvable.
Yo se que
en este momento de crisis global no es lo más oportuno el que yo me ponga a
pedir una coherente, igualitaria y responsable gestión y control del acceso a
las tecnologías pero es que de verdad creo que hay abierta una nueva vía de
exclusión y de futuros excluidos, que se nos está escapando … y de la que nos
daremos cuenta cuando nos explote y tengamos que salir corriendo a buscar medidas ¿de adecuación?, ¿de formación?, ¿de integración?
Una vez más, creo que nos está faltando, control, formación, análisis y previsión…
Desde aquí
quiero hacer una mención especial a los civervoluntarios http://www.cibervoluntarios.org/ que ya hace más de 10 años trabajan para que
todo el mundo pueda tener acceso a las nuevas tecnologías. Habéis cumplido 10 años ¡a por otros …100 más¡
Os dejo con un vídeo que resume esta entrada y que no dudo os dibujara una sonrisa.
Sería una
necia si no reconociera los avances que las mujeres hemos conseguido a lo largo
de los años. A pesar de ser aun mucho menos visibles que el sexo contrario, es
cierto que los esfuerzos que se están haciendo a favor de nuestro
empoderamiento, van dando resultados.
Por eso, me
uno como no podía ser de otro modo a todos los movimientos “8 de marzo” a favor
de la mujer trabajadora.
Pero me vais a
permitir que desde nuestro humilde blog, mi escoba y yo rindamos homenaje a un
tipo especial de mujer. A esa que no ha dejado de trabajar en toda su vida al
servicio de su casa y su familia. A la que ha cuidado día y noche de sus hijos,
ha preparado cientos de bocadillos y sonado millones de mocos, ha dejado su
vida en un segundo lugar porque lo más importante eran sus hijos, ha
administrado como nadie el dinero entraba en casa, conocía todas las tiendas
del barrio y sabía en cual “se compra más barato”, tenía un truco casero para
todas las dolencias ah!! y cocina como nadie…
Pero llega un
día en que todo eso cambia: los hijos se hacen mayores y se van. Su marido se
jubila y en la casa donde antes imperaba el ruido y el movimiento, ahora reina
casi siempre el silencio y los pasos de dos personas que a pesar de llevar
juntos “mil años” deben reinventar su relación porque se han quedado “él
para ella y ella para él”. Generalmente a la madre le duele más (el apego y la
dedicación hacia los hijos han sido el pilar de su identidad dentro del
matrimonio) y si al dolor por el nido vacíole añadimos el
cambio de circunstancia laboral del marido, la mujer se encuentra ante dos
nuevas situaciones a las que se debe adaptar…y no tiene ser fácil. Tampoco es
fácil para él, no cabe duda.
Ahora los dos
deben regularizar su nueva circunstancia, volver a encontrar un equilibrio y
aprender a vivir acompañados de las ausencias y de un sentimiento de soledad
que tardarán mucho tiempo en dejar atrás.
Creo que esta
es una situación que se da mucho y que no tiene apenas visibilidad. Creo que los hijos no somos muy conscientes de esto ya que la “vida nos lleva” y estamos demasiados ocupados con nuestro propio
proyecto vital (trabajo, pareja, reparto de funciones, estudios,
autodeterminación, hijos, culpas…) y que uff “bastante tenemos con lo nuestro,
mira si llevan toda la vida juntos, seguro que se acaban entendiendo”. Y así
pasan los días y los meses…y cuando hablamos con ellos pues no sacamos el tema
porque no tenemos respuestas…y porque no queremos escuchar para no sentirnos
culpables.
En fin, no me
gustaría estar hiriendo susceptibilidades, no os deis por aludidos si no es
vuestro caso, pero sé que muchos de los que sois hijos y os habéis marchado de
casa estaréis de acuerdo conmigo porque esto lo hemos hablado presencialmente cientos de veces…
Cuando en mi
primer post de julio hablaba de que con mi escoba quería barrer por esos
rincones que parece que siempre se nos olvidan, me refería a este tipo de
situaciones. Las que parece que no están, pero que son el “dolor” nuestro de
cada día.
Permitidme que
dedique este post personalmente a la mujer que nunca se va a acostumbrar a que
me haya ido.
Gracias por
todo mi querida Aurora, ojala pudiera hacer que no te doliera…
Este pasado 29 de febrero se ha celebrado el día mundial de las
enfermedades raras…
(ya voy tarde, bueno pero ahí voy…)
En España hay tres millones de personas que
sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki pero
me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de
la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas. Lo bueno es que podéis enlazar con cada una
de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´
Y digo yo,
¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los
humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos
los unos a los otros…
Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras
pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal?
Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:
1.adj.Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)
2.adj.Extraordinario, poco común o frecuente. (¡Vaya! como yo, que soy extraordinaria…)
3.adj.Escaso en su clase o especie. (…y soy única, sin duda)
4. adj.Insigne, sobresaliente o excelente en su
línea.(Yo
para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)
5.adj.Extravagante de genio o de comportamiento y
propenso a singularizarse.(Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho
la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)
6.adj.Dicho principalmente de un gas enrarecido:
Que tiene poca densidad y consistencia.(Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que
estamos)
Pues igual no soy tan normal como pensaba…
Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de
no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al
tema que nos ocupa:
Cada día, tres millones de personas en
nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara. Se sienten aislados e indefensos.
Se entiende porenfermedad rara aquella que afecta a un pequeño
número de personas con respecto a la población general,al
menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas
enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000
y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la
población en total.
Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo
menos)
Algunas de
lascaracterísticas de las enfermedades raras:
Tienen tendencia a la cronicidad y a la
discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y
sanitario.
Son de alta complejidad etiológica,
diagnóstica y evolutiva.
No existen tratamientos curativos o hay poca
accesibilidad a los mismos.
Propician situaciones de desigualdad ya que
conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los
tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos
huérfanos..)
Carecen de programas específicos, ya que al
contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras
no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión
y coordinación de servicios por parte de las entidades.
Hay escasa o insuficiente información de
utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de
su atención.
Su baja frecuencia y la falta de registros, entre
otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la
demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.
Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de
sensibilización “vacuna contra la
indiferencia” que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con
multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda
participar de múltiples maneras.
En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de
sensibilización que han desarrollado y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/
(Date una vuelta por la página y busca qué
puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)
Me encanta que la creatividad y
el marketing lleguen a todos los rincones y a todos los colectivos…y sirva de
herramienta de sensibilización para luchar por la calidad de vida de quienes
más lo necesitan
Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.
Buena semana a todos ya seáis
normales, raros o como seáis.
Nos pasamos toda la vida de carnaval. Todo el año guardando las apariencias, disfrazados, escondiendo lo que realmente somos o sentimos.
Por miedo al conflicto, por no hacer daño al otro, por agradar, porque no digan de nosotros, por lo que sea, nos cuesta la vida ser nosotros mismos.
Al final, casi todos nos socializamos o nos socializan con una etiqueta y la llevamos plantada toda la santa vida. Hagas honor a ella…o no. Seas así o no. Da igual. Las etiquetas que “portamos” deciden lo que somos.
Y creo que hay varios tipos de etiquetas:
· **La que te pones tú, “de lo que vas” . La idea de ti que quieres o te interesa proyectar en los demás…(no me tuerzas la ceja que tu también la tienes, igual que yo).
· **La que te ponen los demás y no te queda otra que reforzarla, mantenerla, intentar quitártela o que te la traiga al pairo…(esto último cuesta un poco, y en ciertas etapas de la vida, más).
· **La que te ponen los demás y tú no te enteras de que la tienes. Contra esta evidentemente no puedes hacer nada porque no controlas la información.
Habrá otras pero como el blog es mio, pues me quedo con estas…
Bien, pues si por alguna razón algún día piensas “desetiquetarte”, lo llevas claro. No hay forma. Hay una cosa que si puedes hacer y es cambiar una etiqueta por otra, eso si que pasa. (O sea dejar de tener una imagen para tener otra). Pero ir desetiquetado…nunca.
Creo que en cierto modo es lógico y humano etiquetar, (sintetizar la imagen que se tiene de una persona en un concepto) lo que no es lógico es que esa etiqueta sea la que impere en tu vida, la que decides lo que eres, lo que serás y la que condicione tus relaciones con los demás o sus reacciones hacia ti. Eso no me parece justo.
Hay etiquetas amables y ciertas pero hay otras demoledoras que además no tienen ningún rigor: las infundadas generadas a partir del rumor, de la primera imagen, del malentendido, de la mala onda o de una circunstancia desafortunada. Cualquier momentito es bueno para “encadenarle” una etiqueta a alguien para siempre…
No sé, aunque pueda llegar a racionalizar (que no compartir) que los demás me etiqueten o cataloguen, estoy hasta la boina de que además me digan cuáles son las etiquetas complementarias que debo llevar y me conviertan en un instrumento de su pulso contra…¿el mundo?: sumisa-indignada//tradicional-alternativa//roja-rosa-azul//españolista- regionalista-nacionalista//a favor de – en contra de// …según quien me de el discurso, las etiquetas que pretende que me cuelgue son unas u otras.
Señoras y señores que quieren influir en las formas de ser y actuar de los demás (o sea muchos y yo muchas veces también, que no me libro): vivan sus propias vidas, y a mi, déjenme tranquila, que bastante me cuesta estar en paz conmigo misma…jolín.
Afortunadamente creo que tengo unos valores lo suficientemente honestos y asentados como para que esta sociedad se fie de mi y me deje ir por mi caminito, tranquilita, solita o acompañadita, pero según yo decida.
Fin.
Comentario de mi escoba que NO viene al tema: El 22.5 % de la población activa española, diez millones de personas, vive en situación de pobreza relativa, con 500 euros al mes. Dos millones, con ingresos de 300 euros, viven en situación de pobreza severa.
Y vosotros, si vosotros que no lo necesitáis porque tenéis vuestro buen sueldo y vuestro buen cargo, ¿os permitís meter la mano en las arcas públicas y llevaros las cantidades ingentes que os estáis llevando y que tanta falta le hace a este País? No por favor.
… Ojala no haya paz para vosotros, malvados.
Si no lo dice, revienta. Ole mi niña.
...Os dejo con un vídeo para la reflexión... (es chulo y tiene su aquel)
