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domingo, 22 de septiembre de 2013

Es como si en lugar de vivir, desvivieras.

Cuando el Alzheimer  se mete en tu cuerpo y se instala en tu cerebro, saca su goma de borrar y con absoluta precisión comienza  a trabajar (generalmente sin prisa, pero sin pausa…) hasta que consigue que pierdas tu conciencia del yo.  Es irreversible e irrefrenable  (borra y borra y borra…) No hay quien le convenza de que una de las cosas más injustas que existen es que una persona pierda sus recuerdos (a todos los niveles) y se tenga que conformar con vivir en un presente que inmediatamente será olvidado.

             Es como si en lugar de vivir, desvivieras.


Y  por si esto fuera poco el señor Alzheimer va más allá: cuando llega a una familia, la invade. Invade al enfermo pero también a los que comparten su entorno. Llega un momento que todos son víctimas de esta progresiva enfermedad que igual que les deteriora a ellos, lo hace también con la calidad de vida de sus familiares.

Dice el informe mundial sobre Alzheimer 2013 que en  “2050 habrá 277 millones de enfermos de Alzheimer, lo que lo convierte en una epidemia”. (Pues vamos listos)

También dice el texto que “los gobiernos de todo el mundo deben priorizar políticas de salud pública para su control y tratamiento y aplicar debates nacionales urgentes sobre los futuros acuerdos del cuidado a largo plazo” (¿Os imagináis a los gobiernos de todo el mundo poniéndose de acuerdo  y priorizando políticas de salud pública? ¡Nada menos que públicas! Ni de palo…)

El documento plantea también la necesidad de aumentar diez veces ¡diez  veces! los fondos de investigación para revitalizar la labor de prevención de la demencia, el tratamiento y la atención. Una inversión que considera "esencial" para mitigar el impacto de la epidemia de la demencia global (Señores, tenemos un problema)

También habla de formar a los cuidadores de primera línea así como de aumentarles  las prestaciones para mitigar su carga de responsabilidad y de trabajo.

A mí el informe y su contenido me parece muy muy respetable pero creo que estamos ante una serie de advertencias que se van a desoír y una serie de peticiones que no se van a cumplir. (Ójala me equivoque)

Yo pongo la tele y lejos de escuchar que se va a invertir en investigación y políticas de prevención (fundamentalísimo) lo que  escucho es por ejemplo:

Que nos hemos gastado las pelas (8.000 millones de euros entre construcción de instalaciones y demás) en una candidatura fallida llena de errores desde su concepción hasta su ejecución.
Que los gastos de representación y protocolo en Buenos Aires para la defensa de dicha candidatura (personal contratado, actividades, estancias,  dietas, viajes de promoción…) sitúa el gasto por encima de los 84 millones de euros. (¿Qué necesidad de tanto?)
O
Que nos vamos a gastar los dineros en construir un Eurovegas  de 2.590 millones para que vengan los señores de todo el mundo a dejarse los cuartos (si vienen…) de los cuales 200 van a ser para expropiaciones…
O
Que nos hemos gastado los dineros públicos en aeropuertos, autopistas, polígonos industriales o instalaciones deportivas  “fantasmas” que nadie utiliza…
O




Que las ayudas de la ley de la  dependencias se están congelando y retrasando porque no hay dinero. (¿Tal vez porque mucho de ese dinero está en manos de otros y porqué otro mucho nos lo hemos gastado sin control?…)



O

Que La Unión Europea invertirá 25 millones de euros para investigar los factores que contribuyen al riesgo de desarrollar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y que se están consiguiendo grandes avances en la investigación (algo bueno,  por fin…)

O
Que en este año 2013, se ha constituido un grupo de trabajo promovido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imerso) y un Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, promovido por el Ministerio de Sanidad.
(Esto también es bueno, menos mal)

Pero  que

Las cifras rebasan la frontera de los 1,5 millones de personas potencialmente afectadas en España. Un estudio elaborado por la Ceafa establece que como media el coste anual, asciende a unos 30.000 euros, por lo que no hay más que multiplicar por el número de familias, resultando la increíble cifra de 45.000 millones entre costes directos e indirectos. (Esto ya no es bueno)

Resumiendo, que necesitamos  mucho dinerito para que nuestros enfermos y sus familias puedan vivir dignamente así que señores pensantes y resolutores, déjense de inversiones y construcciones faraónicas no sostenibles con resultados imprecisos e inseguros y vayamos a lo seguro. A controlar bien el gasto, a pensar  bien en qué gastamos y a tener muy controladito a todo aquel que tiene acceso a meter la mano en el arca. 

Yo en esto del Alzheimer no manejo presupuestos ni decido nada pero si manejo grandes dosis de paciencia y ternura que cada día intento que lleguen a cada una de las personas enfermas de Alzheimer y otras demencias con las que trabajo. A todos ellos, desde aquí mis respetos y las gracias por las grandes lecciones de vida que me dais día a día.



Un abrazo lleno de afecto y de respeto para todas las personas que de un modo u otro vivís de cerca la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia.






martes, 10 de enero de 2012

Arrugas de papel. Arrugas de película.

Como muchos de mi generación, crecí con Zipi y Zape, Mortadelo y Filemón, Esther y su mundo, el botones sacarino y Don Mikey (entre otros muchos). Tal vez por eso hoy sigo siendo una amante del tebeo y del comic.
Cuando Arrugas de Paco Roca, premio nacional de comic 2008, cayó en mis manos, supe que algo estaba cambiando en imaginario colectivo ¡Un comic sobre el alzhéimer y el día a día de una residencia de tercera edad! ¿El comic como herramienta de sensibilización social?…que bueno. Y que necesario. Al igual que me pasa con otras obras que hemos ido compartiendo, Arrugas está guardada donde tengo mis tesoros. Es una obra realista en la que el autor no trabaja desde lo que imagina. Sabe perfectamente de qué está hablado. Cada una de sus viñetas está impregnada de realismo y si conocéis alguna residencia, sabréis que no exagera nada en lo que nos cuenta.
Pues bien, además de que el comic ya ha recogido numerosos premios y vendido 35.000 ejemplares (además de los piratas…) ahora la obra la podemos ver en película. Os lo cuento en primicia ya que la peli aun no está estrenada. Se estrena el 27 de enero, pero os paso el enlace de la página Web para que podáis trastearla y bucear un rato.  http://www.arrugaslapelicula.com/es/
La peli está nominada a los Goya por mejor guión adaptado (lo ha hecho el propio autor del comic) y también ha sido ya preseleccionada para los Oscar en la categoría de largometraje de animación. Casi nada.
Sé que el binomio Alzheimer- geriátrico es delicado, y para muchos angustioso y desagradable (“si me toca ya veremos pero mientras…para qué sufrir sin necesidad…esas cosa mejor no pensarlas”) y como todo lo que no agrada, tendemos a alejarlo. El autor del comic y el director de la película Ignacio Ferreras nos tienden la mano y nos invitan a conocer de un modo sencillo, cómodo y nada dramático unas realidades que si miramos a nuestro alrededor…no nos son tan lejanas.

http://www.youtube.com/watch?v=Pk_5FoYmSXQ&feature=related


domingo, 18 de septiembre de 2011

El ladrón de recuerdos

He vuelto a ser como un niño. Él porque aun no ha aprendido, yo porque  he olvidado. Él porque aun no sabe hablar, yo porque ya no se cómo se usan las palabras.
Vivo en una casa que cada día me parece distinta con una mujer de pelo claro que siempre me sonríe y me pregunta: papa ¿cómo estas hoy? y yo le sonrío también pero no le digo nada, porque no me sale nada.
A veces se sienta conmigo y me pregunta ¿te acuerdas de cómo se llama esto?,¿y de esta foto? y yo le miro y le sonrío...y entonces ella a veces se marcha. Yo creo que se va a llorar porque al rato vuelve con los ojos húmedos, me da un beso en la frente y me acaricia la cabeza con su mano.

Hace siete años que me diagnosticaron alzheimer, una enfermedad neurológica degenerativa que me provoca la pérdida progresiva mis  facultades intelectuales y con el tiempo, biológicas. Los médicos aun no saben de dónde viene (ni mi alzheimer ni el de nadie) y también dicen que no tiene cura. Dicen también que es un proceso degenerativo de unos 10 años.
Al principio tenía pérdidas de memoria de cosas que habían pasado hacía poco tiempo y también se me olvidaba el nombre de mis nietos o la calle donde vivía mi hija (a la que a veces reconozco y a veces no). Luego me perdí un par de veces en la calle (por eso llevo una pulsera con mi nombre y un teléfono). 
Después empece a no poder aprender nada y a olvidarme de mi vida, de toda mi vida.Se me borraron los recuerdos y eso hizo que cada día fuera más triste que el anterior. 
También me pasó que me olvidé de que tenía que comer o de que tenía que dormir y lo último que me ha pasado es que se me ha olvidado cómo se come y cómo se duerme...ah!! también me pasa que vienen personas a casa que no reconozco, como la mujer que me sonríe y que me besa, pero ellos si que deben saber quién soy yo porque algunos me llaman papa y otros abuelo.
A veces la mujer que siempre está conmigo habla con un hombre joven y le dice que no puede más, que está agotada y que no sabe cuánto más va a poder aguantar. Que me hago pis y más cosas, que me caigo de la cama, que me desvisto y me encuentra desnudo...y yo no me doy cuenta de todo eso pero si es así, es cierto que tiene que estar muy cansada. 
Yo no sé que hay que hacer cuando a una persona le pasa lo que me pasa a mi, ni se qué hay que hacer para no hacer sufrir a la señora que siempre está conmigo, de verdad que no lo se...
Bueno ahora me marcho que me dice la chica que a veces llora cuando no recuerdo las cosas que vamos a ir a un sitio que tiene un jardín con bancos donde voy a conocer a unas personas que me van a cuidar muy bien y que ella vendrá a verme cada día...así que despido hasta otro día que me vuelva a "colar" en este blog...

Se estima que en España entre 450.000 y 500.000 personas sufren de alzheimer. 
Desde hace años se están creando numerosas asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y otras demencias que trabajan por la atención de los enfermos pero también, por la atención y formación de los cuidadores ya que sin duda, es una labor ardua y para muchos, dolorosa.
Tienen, sobre todo la segunda, muchisima información acerca de la enfermedad y recoge los eventos que se van a realizar esta semana con motivo de la celebración, el  martes 21de septiembre,  del día internacional del alzheimer...ah, y también es el día internacional de la paz. No se cual de las dos batallas va a ser más difícil de ganar...

Dice  mi escoba que barriendo por internet ha encontrado esta viñeta que seguro os dibujará una sonrisa. Os dejo con ella hasta la semana que viene.