Yo no sabía...discriminación racial.

• Yo no sabía que existía un Día Internacional de la Eliminación de la Discriminación Racial. Pues si lo hay, el 21 de marzo.

(Un 21 de marzo de 1960, la policía disparó contra una manifestación pacífica que se realizaba en Sudáfrica para protestar contra las leyes del apartheid. Seis años después la ONU lo instauró este día para recordar que debía combatir la xenofobia en cualquier parte del mundo.

• Yo no sabía que la xenofobia, el antisemitismo y la "islamofobia" están en todos los países europeos más vivos que nunca y que había numerosas webs racistas que son apoyadas por miles de visitantes y a las que nadie “mete mano” (claro, es lo que tiene la libertad de expresión…y el todo vale, caiga quien caiga). Pues las hay y el movimiento contra la intolerancia http://www.movimientocontralaintolerancia.com/ha pedido al Gobierno el cierre de estas webs ya que dicen que "lo que es ilegal es ilegal, dentro o fuera de internet”. Razón no les falta…

“Adolf Hitler nunca tuvo acceso a internet. Pero sus nuevos acólitos se amamantan de la inmensidad 'online' para lanzar un discurso xenófobo propio. El catecismo nazi 'Manual de resistencia sin líder' se puede descargar en pdf, sus blogs reciben miles de visitas y desafían la ley en grupos de Facebook” . Y nadie dice ni Pamplona...

En un comunicado al Gobierno, el movimiento contra la intolerancia reclama que no se autoricen conciertos de neonazis, que no se permita la entrada de grupos racistas a los estadios de fútbol y que se adecúe el "insuficiente" Código Penal español a la Decisión Marco de la Unión Europea contra el Racismo y la Xenofobia.

Además, piden la creación de fiscalías especializadas en delitos de odio y la formación de los agentes jurídicos y fuerzas de seguridad en esta cuestión. Yo creo que lo tienen difícil y más en estos momentos de crisis económica que parece que todos los odios miran hacia las mismas direcciones…Pero con un par, ellos siguen peleando diariamente y consiguiendo cosas.

·       Yo  no sabía que a estas alturas de la historia el racismo fuera algo tan “socialmente permitido, compartido y aceptado” como para dejar que grupos de ultraderecha formaran parte de los gobiernos pero que además, se crearan tan ricamente sus propias webs en las que:

“ El polémico portal del holandes Partido de la Libertad -PVV- http://pvv.nl/ pide a los ciudadanos de Países Bajos que publiquen en él quejas sobre trabajadores procedentes de Europa del Este. ¿pero estamos locos?

“El pleno del Parlamento Europeo ha reclamado al primer ministro holandés, que condene este portal ya que en opinión de los eurodiputados, los contenidos de la página atentan contra otros valores fundamentales de la UE como la libertad, la igualdad, el Estado de derecho y el respeto de los Derechos Humanos.” Menos mal, sólo nos faltaba que nadie dijera nada…por favor que alguien ponga un poco de cordura en todo esto que nos vamos a acabar comiendo los unos a los otros, literalmente hablando.

En fin, después de este mal rato mi escoba y yo  nos vamos a tomar un vino en el bar de debajo de casa…que por cierto, lo regenta un chiguito bereber que se llama Jamal y hace un pescaito frito al curri que te pasas. Ah!! y que ni a nosotros nos importa su procedencia, ni a él la nuestra.

Os dejo con un video de Amnistia Internacional que aborda la inmigración en España. Interesante documento sin duda que nos hará reflexionar acerca de nuestro posicionamiento ante este tema que no toca, cada vez, más de cerca.

Nuevas tecnologías, nuevos excluidos

¿Me esperarás? Ella contesto: claro que si, te esperaré cada día de mi vida hasta que vuelvas.

¿Me escribirás? Ella contesto: claro que  si aunque primero…tendré que aprender.

Y aprendió.

Mi madre  tiene casi 70 años. Aprendió a  leer y  a escribir ella solita cuando mi padre se fue  

a la mili.

Al igual que otros muchos ciudadanos de esta nuestra España, (aunque en unos lugares más que en otros) mi madre  no tuvo acceso a la educación y  aunque como buenamente pudo “se busco la vida” para aprender cuando le hizo falta,  siempre ha vivido con “la cosa” de que no había podido estudiar. Es un complejo que le ha acompañado toda la vida. Yo antes no era consciente de lo “pequeño” que te puedes sentir cuando “sabes menos” pero a medida que me voy haciendo mayor y veo cómo vienen pisando fuerte las nuevas generaciones, lo voy entendiendo.

Creo que la educación es uno de los pilares fundamentales del desarrollo de una persona y creo que el conocimiento uno de sus grandes valores. Pero para conocer  tienes que tener acceso a las fuentes del saber, o sea, tienes que tener acceso a la educación tradicional y a esa otra que llegó para quedarse:  la digital. ¿Qué hace hoy una persona que no tiene acceso a las tecnologías o que no sabe cómo funcionan? La respuesta es sencilla: excluirse.

 ¿Qué hace hoy mi madre, perfectamente válida y autónoma, pero ajena a todo lo digital delante del expendedor automático de  los tickets del tranvía o del metro? Y sin una sola persona de información para ayudarle. (política de recorte) ¿o cuando tiene que pedir cita telefónica para renovar el carné de identidad por qué ya no dan cita en mostrador? (política de recorte) Y no hablemos de cuando en la biblioteca le plantan delante de la intranet y le dice la responsable del servicio que es muy fácil hacer “lo del préstamo” que vaya trasteando en el ordenador hasta que aprenda…(política de falta de empatía de la bibliotecaria) y entonces mi madre, y mis vecinos de Angola o mi primo que tiene 33 pero que este mundo “tan moderno” le agobia, ante tanta cosa automatizada pasan del tranvía y del metro y pasan de la lectura.  Con razón.

Yo apuesto firmemente por la nueva tecnología y defiendo que es estupenda para muchas, muchas cosas, de hecho si tu y yo podemos interactuar sin conocernos es gracias a ella,  pero cuando la utilizamos de manera que parece que se nos ha ido la olla, me enfado. Señores de muchos lugares que he visitado, creo que el avance y la evolución de una ciudad debe sostenerse en elementos y herramientas integradoras que hagan que  el ciudadano se sienta parte, no en elementos puedan proyectar de nosotros una imagen moderna y avanzada pero que excluyen y disgregan.

No se si me estoy explicando…

Y si hablamos del acceso a internet y sus contenidos o de la telefonía móvil,  de los e-book, de las tablet, de los iphones, de las blackberrys, de los android y muchos etcéteras más, entonces si que ya nos metemos de lleno en la brecha digital y en esa distancia entre generaciones (y personas) que cada vez parece insalvable.

Yo se que en este momento de crisis global no es lo más oportuno el que yo me ponga a pedir una coherente, igualitaria y responsable gestión y control del acceso a las tecnologías pero es que de verdad creo que hay abierta una nueva vía de exclusión y de futuros excluidos, que se nos está escapando … y de la que nos daremos cuenta cuando nos explote y tengamos que salir corriendo a buscar medidas ¿de adecuación?, ¿de formación?, ¿de integración? Una vez más,  creo que nos está faltando, control, formación, análisis y previsión…

Desde aquí quiero hacer una mención especial a los civervoluntarios http://www.cibervoluntarios.org/  que ya hace más de 10 años trabajan para que todo el mundo pueda tener acceso a las nuevas tecnologías.  Habéis cumplido 10 años ¡a por otros …100 más¡

Os dejo con un vídeo que resume esta entrada y que no dudo os dibujara una sonrisa.

Especial mujer para una mujer especial

Sería una necia si no reconociera los avances que las mujeres hemos conseguido a lo largo de los años. A pesar de ser aun mucho menos visibles que el sexo contrario, es cierto que los esfuerzos que se están haciendo a favor de nuestro empoderamiento, van dando resultados.

Por eso, me uno como no podía ser de otro modo a todos los movimientos “8 de marzo” a favor de la mujer trabajadora.

Pero me vais a permitir que desde nuestro humilde blog, mi escoba y yo rindamos homenaje a un tipo especial de mujer. A esa que no ha dejado de trabajar en toda su vida al servicio de su casa y su familia. A la que ha cuidado día y noche de sus hijos, ha preparado cientos de bocadillos y sonado millones de mocos, ha dejado su vida en un segundo lugar porque lo más importante eran sus hijos, ha administrado como nadie el dinero entraba en casa, conocía todas las tiendas del barrio y sabía en cual “se compra más barato”, tenía un truco casero para todas las dolencias ah!! y cocina como nadie…

Pero llega un día en que todo eso cambia: los hijos se hacen mayores y se van. Su marido se jubila y en la casa donde antes imperaba el ruido y el movimiento, ahora reina casi siempre el silencio y los pasos de dos personas que a pesar de llevar juntos “mil años” deben reinventar su relación porque se han quedado “él para ella y ella para él”. Generalmente a la madre le duele más (el apego y la dedicación hacia los hijos han sido el pilar de su identidad dentro del matrimonio) y si al dolor por el nido vacío le añadimos el cambio de circunstancia laboral del marido, la mujer se encuentra ante dos nuevas situaciones a las que se debe adaptar…y no tiene ser fácil. Tampoco es fácil para él, no cabe duda.

Ahora los dos deben regularizar su nueva circunstancia, volver a encontrar un equilibrio y aprender a vivir acompañados de las ausencias y de un sentimiento de soledad que tardarán mucho tiempo en dejar atrás.

Creo que esta es una situación que se da mucho y que no tiene apenas visibilidad. Creo que los hijos no somos muy conscientes de esto ya que la “vida nos lleva” y estamos demasiados ocupados con nuestro propio proyecto vital (trabajo, pareja, reparto de funciones, estudios, autodeterminación, hijos, culpas…) y que uff “bastante tenemos con lo nuestro, mira si llevan toda la vida juntos, seguro que se acaban entendiendo”. Y así pasan los días y los meses…y cuando hablamos con ellos pues no sacamos el tema porque no tenemos respuestas…y porque no queremos escuchar para no sentirnos culpables.

En fin, no me gustaría estar hiriendo susceptibilidades, no os deis por aludidos si no es vuestro caso, pero sé que muchos de los que sois hijos y os habéis marchado de casa estaréis de acuerdo conmigo porque esto lo hemos hablado presencialmente cientos de veces…

Cuando en mi primer post de julio hablaba de que con mi escoba quería barrer por esos rincones que parece que siempre se nos olvidan, me refería a este tipo de situaciones. Las que parece que no están, pero que son el “dolor” nuestro de cada día.

Permitidme que dedique este post personalmente a la mujer que nunca se va a acostumbrar a que me haya ido.

                     Gracias por todo mi querida Aurora, ojala pudiera hacer que no te doliera…

O me vacuno contra la indiferencia o Pa´ rara, yo.

Este pasado 29 de febrero se ha celebrado el día mundial de las enfermedades raras…

(ya voy tarde, bueno pero ahí voy…)

En España hay tres millones de personas que sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki  pero me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas.  Lo bueno es que podéis enlazar con cada una de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´

Y digo yo,

¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos los unos a los otros…

Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal?

Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:

         1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)

2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente. (¡Vaya! como yo, que soy extraordinaria…)

3. adj. Escaso en su clase o especie. (…y soy única, sin duda)

4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea. (Yo para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)

5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse. (Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)

6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia. (Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que estamos)

Pues igual no soy tan normal como pensaba…

Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al tema que nos ocupa:

Cada día, tres millones de personas en nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara.  Se sienten aislados e indefensos.

Se entiende por enfermedad  rara  aquella que afecta a un pequeño número de personas con respecto a la población general, al menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.

Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo menos)

Algunas de las características  de las enfermedades raras:

Tienen tendencia a la cronicidad y a la discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y sanitario.

Son de alta complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva.

No existen tratamientos curativos o hay poca accesibilidad a los mismos.

Propician situaciones de desigualdad ya que conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos huérfanos..)

Carecen de programas específicos, ya que al contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión y coordinación de servicios por parte de las entidades.

Hay escasa o insuficiente información de utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención.

Su baja frecuencia y la falta de registros, entre otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.

Ufff…que complicado…

Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras)  ”la falta de equidad hacia las familias  se percibe en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento del acceso a un empleo o a la hora de tener una correcta educación”...Por eso tanto FEDER como muchas organizaciones http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciudhttp://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciud deben luchar y hacerse visibles con más fuerza y con el apoyo de todos los agentes sociales.

Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de sensibilización “vacuna contra la indiferencia” que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda participar de múltiples maneras.

En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de sensibilización que han desarrollado y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/ (Date una vuelta por la página y busca qué puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)

Me encanta que la creatividad  y el marketing lleguen a todos los rincones y a todos los colectivos…y sirva de herramienta de sensibilización para luchar por la calidad de vida de quienes más lo necesitan

Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.

Buena semana a todos ya seáis normales, raros o como seáis.