Crítica a la mirada de la sociedad hacia la parálisis cerebral — Sol y dignidad.

Como a todos independientemente de que sufra parálisis cerebral y lleve 17 años soportando en su nuca la mirada condescendiente de la sociedad, cuando a las mediodías sale el sol de enero, Elvira te mira de una forma tan especial que sabes que se muere por ir a la calle a tomar el sol.

Es entonces cuando mi escoba y yo cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco y nos aposentamos un buen rato hasta  que “alguien” se acerca y me dice delante de Elvira:

-Pobrecita ¿es tu hija?

Y yo le contesto -  no, es mi amiga-

-Ya,  que pena.

- Que pena qué. Contesto yo.

- Que pena vivir así.

- Así como ¿sentada? Pues más descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?

Y ante la mirada extrañada y sorprendida de quien se ha acercado, Elvira utiliza su plafón para decirnos que está muy a gusto sentada pero que tumbada todavía estaría más descansadita…(es una cachonda) y nos echamos unas risas junto al “alguien” que se nos ha acercado.

-          -  ¿Nos escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.

Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:

-          - Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un trastorno permanente y no progresivo que afecta a  su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero  su cerebro está perfecto. 

       Nos oye, nos entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso,  que está delante…

-          - Vaya, lo siento. No quería ofender.

Y entonces “el alguien” se acerca mucho a Elvira, le sonríe  y comienza a preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:

-          - Elvira  ¿Qué tal estas? ¿te duele mucho?

Y  es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos ha tocado).

-         -  Elvira oye perfectamente, no hace falta que le grites- le digo.

-          - Claro, claro. Perdonad.

Jeeesus pero por qué cada vez que salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…

Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que  le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.

Dicen los estudios (principalmente la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia - EDAD 2020 del INE, y datos publicados hasta abril de 2024) que la incidencia anual de parálisis cerebral se mantiene entre 2 y 2,5 por cada 1.000 nacimientos vivos en países desarrollados, incluyendo España.

Tambien dicen que el número total de personas con discapacidad en España, de 6 o más años y residentes en hogares, asciende a 4,32 millones, lo que representa aproximadamente el 9,7% de la población total.

Además, el INE ha publicado datos correspondientes a la población residente en centros (residencias, centros de discapacidad, etc.) en 2023, donde 357.894 personas afirmaron tener alguna discapacidad, siendo las más frecuentes las relacionadas con el cuidado personal, la vida doméstica y la movilidad.

En lo que respecta a la parálisis cerebral, el número de personas afectadas en España se mantiene en una estimación de unas 120.000 personas (según la Confederación ASPACE). Ahí es nada.

Bueno pues mi amiga Elvira es una de esos 120.000 y Lleva 17 años luchando contra los elementos, contra sus limitaciones, la autocompasión y la mirada compasiva, contra la adversidad, contra las trabas que nuestra sociedad  para “normales” le impone y aun así, si le cuentas un buen chiste, la tía se troncha. 

Le gusta el solecito, el cafecito,  las tapitas del bar y una buena película con sus palomitas…como a ti, y como a mí.

Siempre que salgo con ella vuelvo con una lección de vida aprendida. Elvira es la imagen de la superación y el coraje. Por eso me da tanta rabia que mucha gente se le acerque por pena y no porque crea que pueda ser una persona interesante para conocer y disfrutar.

Vivimos en  una sociedad que tanto la muerte como la enfermedad “cuanto más lejos mejor”. No nos han enseñado a mirarlas de una forma natural aunque de sobra sepamos que tanto la una como la otra en algún momento debemos mirarlas de frente e incluso pasar por ellas.

La verdad es que Elvira tiene una incapacidad únicamente motora  pero en muchos otros paralíticos cerebrales además del trastorno motor  también se da  Retraso mental - en dos terceras partes de los afectados- así como problemas de aprendizaje, alteraciones visuales, déficit auditivos, trastornos de la comunicación, trastornos emocionales o conductuales, alteraciones en la deglución… En fin que  la cosa se les complica y son necesarias muchas manos y muchos recursos para darles la calidad de vida a la que tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho que son.

Desde nuestro blog mi escoba y yo os animamos a que visitéis algunas páginas que os darán información acerca de esta discapacidad motórica y también os animamos a que os acerquéis a alguna de sus asociaciones…si os acercáis, fijo que repetís  ¡estos chicos enganchan, os lo aseguro!

Y ahora os dejo porque mi escoba, Elvira y yo nos vamos a las rebajas. Elvira es, sin duda, la más presumida de las tres y nos puede tener tooooda la tarde recorriendo tiendas.

En fin, hasta otra. 

Os dejo con varias paginas muy recomendables y oficiales por si queréis seguir cuscuseando...

https://aspace.org/que-es

https://cermi.es/

https://www.cocemfe.es/

y como broche final cierro esta crítica a la mirada de la sociedad con este corto animado. Nos recuerda que las barreras no están en el cuerpo, sino en los ojos de quien mira y en la falta de empatía para tender un puente."

https://www.youtube.com/watch?v=OHma93eZiBY

¿Un hogar o un campo de batalla?

Mi escoba y yo queremos barrer el rincón de unos recursos esenciales que están al borde del colapso, afectando a la infancia más vulnerable. Esos recursos son los centros de menores. 

La situación más grave y absolutamente denunciable es la violencia e inseguridad extrema que las personas educadoras, integradoras y trabajadoras sociales estás sufriendo en los pisos tutelados y centros de acogida de menores y jóvenes en riesgo. 

Estos centros están diseñados, en teoría, para ser espacios de protección, recuperación y oportunidades.¿Perdonaaaaaaa? 

Su objetivo (tururu) es ofrecer una segunda oportunidad y un crecimiento sano y seguro a jóvenes que han sufrido abandono, maltrato y negligencia familiar. 

Sin embargo, lo que reflejan las denuncias de los profesionales es una realidad muy diferente y a la que no se le está haciendo caso por parte de las instituciones. 

Bueno, como no se le está haciendo caso a tantas y tantas cosas...

Estos son algunos de los puntos más destacados del análisis que hacen los y las educadoras de los centros. 

 Agresiones Diarias e Impunidad: el personal educador está viviendo constantemente bajo el miedo de la violencia física y psicológica, pero lo más grave es la sensación de “aquí no pasa nada” que acompaña a estas agresiones. 

Miren ustedes, hasta dónde yo sé, sufrir violencia no debe ser parte de ningún trabajo ni creo que esté dentro de las funciones de nadie.

Sufrir violencia en cualquiera de sus formas, es una vulneración inaceptable del derecho a la seguridad y la integridad física de los y las trabajadoras, creando un ambiente de miedo paralizante que mina la capacidad de ejercer la labor, nada menos de acompañamiento a personas jóvenes que emocionalmente están rotas y no entienden que pintan en esta sociedad. 

La Fragilidad del Sistema: el asesinato de la compañera de Badajoz el pasado marzo a manos de jóvenes tutelados, pone de manifiesto que los protocolos están fallando. 

¿Cómo podemos esperar que las personas educadoras trabajen en un entorno terapéutico si no se les garantiza que volverán a casa sanos?, ¿si son ellos los que necesitan terapia para soportar las jornadas laborales? 

La "Puta Guerra" y la Fatiga de la Empatía: Los propios profesionales describen su trabajo cotidiano como una situación de guerra o una olla a presión. 

Estas quejas evidencian la falta de personal, de protocolos de seguridad eficaces y de recursos especializados para abordar el profundo trauma y las necesidades de salud mental complejas que presentan muchos de estos y estas jóvenes. 

Las personas que trabajan en centros con menores saben que los y las jóvenes que llegan a estos centros son muy vulnerables y arrastran secuelas emocionales muy graves. 

Si el entorno que debe sanar, ofrecer estabilidad y enseñar el respeto a las normas es, en sí mismo, un foco de conflicto, violencia y miedo, su camino hacia la integración se vuelve casi imposible. 

Estamos fallando a quienes deberíamos proteger, revictimizándolos al confirmarles que incluso la "protección" oficial es un lugar inseguro y la violencia aprendida, se reproduce en el centro. Sin que ocurra nada.

El trabajo de integración, educación y acompañamiento solo puede llevarse a cabo en un entorno seguro, con supervisión clínica y apoyo administrativo adecuado. 

Al no garantizar la seguridad de los educadores, el sistema los condena a la frustración, al agotamiento y lo que es peor, a tener que centrar su trabajo en la contención física en lugar de en la educación y la terapia.

Se les exige ser "superhéroes" sin herramientas. 

Además, y como está requeteclaro, la financiación y la dotación de estos centros no es una prioridad electoral. 

(Ni lo será)

Este abandono económico se traduce en la escasez de terapeutas, psiquiatras y mediadores especializados, dejando a los y las educadoras de base solas para gestionar crisis que exceden con mucho su formación y capacidad. 

La inversión en estos centros significa invertir en la prevención de la delincuencia y en un futuro mejor para todos pero actualmente, esa inversión es clarisisiissimamente insuficiente. 

Desde aquí mi escoba y yo, hacemos un llamamiento urgente a las administraciones (que nadie nos van a escuchar pero que no sea porque no lo intentamos): 

Señores de los gobiernos, dejen de hacer el idiota jugando al "tú más" y estén a lo que importa, que este pais se nos va a la mierda.

Se necesita más personal, más formación en gestión de crisis  y una inversión real para que estos lugares sean espacios de confianza y esperanza, no de grima y miedo.

La seguridad de nuestros y nuestras educadoras es la seguridad de nuestro futuro social, y la única forma de romper el ciclo de la violencia. 

He dicho.

Os dejo el enlace a un video donde Victor Nieto nos cuenta qué es un centro de menores y sus tipos.

¡Muy recomendable!

https://www.youtube.com/watch?v=rgmO5MSF-Yc

Que par de leches.

Como el que orina, como el que defeca, como el que se hace una paja. En la más absoluta intimidad. Completamente sola. Bueno sola no, con su hijo. Allí estaba dándole el pecho en un  baño oscuro y sucio. Peeero, como había demasiada gente y no nos gusta ver mamar le invitaron a hacerlo en el váter.

Nosotros  sí que somos mamones.

La verdad es que yo había escuchado muchas opiniones sobre este tema y tenía mi posicionamiento claro pero cuando le vi dando de mamar a su hijo, escondida, casi a oscuras y sola, como si estuviera haciendo algo indigno, lo vi más claro aun.

Reconozco que soy la primera a la que el tema de las lactancias, las leches maternas y los cuajos le ponen los pelos como escarpias (por diferentes motivos que no vienen al caso) pero de ahí a que para que yo me sienta a gusto, las madres tengan esconderse para dar el pecho me parece excesivo.Joder como somos.

Ahora va a resultar que los humanos  somos tan glamurosos y finos que nuestros ojos no pueden ser ofendidos por el acto de mamar pero

... SI podemos ponernos de alcohol hasta el culo en plena calle y después mear en cualquier esquina.

…SI podemos irnos a la playa  y dejar allí toda nuestra santa basura para que se la lleve ¿Poseidón?  

….SI podemos hacer que un programa sea trending topic justo en el momento en que sale el friki analfabeto sin dientes haciendo el ridículo.(Sabiendo todos que es un pobre desgraciado y que no le hacemos ningún favor riéndole las gracias)

…SI podemos jodernos la cintura perreando en el chiringuito y bailando la salchipapa,la salchiporra o como se escriba.

Jo, ya vale de doble moral, que somos una banda de hipócritas. 

Insisto en que a mi NO me gusta ver mamar pero es MI problema, si NO me gusta NO miro, igual que no miro a dos que se están comiendo la boca o no escucho los comentarios de la banda de salidos que se ponen a cien cuando pasa la moza del escote enorme (que por cierto, ole sus cojones por llevar un escote enorme). Insisto si no me gusta, no miro y punto pero dejo al mundo tranquilo.

Me gustaría preguntar a todos los que hemos mandado a las madres a amamantar allá donde no las veamos: ¿Qué os parece si un día de estos nos vamos cualquiera de nosotros a comer con nuestros hijos al bater de un restaurante, o le damos de comer a nuestra madre en un portal? No se me escandalicen y me digan que no es lo mismo porque señores míos, si lo es. Es lo mismo.  

Sólo se trata de alimentar, de dar de comer. Todo el rollo sexual y obsceno que nos hemos montado está en nuestras cabezas. Nada más.

¿Cuándo se nos olvidó  que somos animales, que nuestra razón de ser como especie es la de procrear y alimentar a nuestros cachorros? ¿Cuándo se nos ha olvidado que sólo somos monos venidos arriba? No me fastidies, si no te gusta ver amamantar, no mires pero no jodas a la madre que tiene la obligación y la responsabilidad de criar a su hijo porque en toda esta polémica se nos olvida que el único que sale perjudicado al final es el chiquito. (Si ese, ese por quien luego nos rasgamos las vestiduras, de boquilla, cuando se violan sus derechos) él es quien se tiene que beber la leche que,entre todos, le hemos agriado a su madre.

Os dejo con un vídeo de bebes mamando encantados de la vida, indiferentes a nuestros juicios.

Pd:  si no te gusta, no me pidas que lo suprima, simplemente, no lo veas.

A la mierda la capucha.

He pasado de odiar las cosas con capucha a comprarme el abrigo con la capucha más grande del mundo.

¿Por qué? porque tengo la escoba más pesada de la vida. “Y cómprate las cosas con capucha que no te mojas y que no se te enfrían las orejas y bla, bla, bla”…y por no oírla pues me he comprado un abrigo con un capuchón enorme.

Pero oye, le he cogido gusto super rápido.  Yo me planto mi capucha y ya pueden caer chuzos de punta. No los veo, no los oigo, no los siento. Nada.  

Pero no sólo eso, ni oigo los chuzos ni oigo, ni veo, ni voy pendiente del que llevo al lado. Salgo a la calle, me escondo en mi capucha y hasta que vuelvo a entrar, es como que el mundo no existiera, palante palante…

¡Es guay! No es una capucha ¡Es un aislante! Tres narices me importa lo que pase alrededor. Es como la vida misma, yo me meto en mi historia y tres narices me importa lo que le pase al de al lado. Así de fácil. Eso sí, cuando me pase algo, tres narices le importará al de al lado lo que me pase a mí.

Y así estamos, cada vez más globalizados y sin fronteras pero más a nuestra bola y más solos.

Os juro que no conozco a mis vecinos. Sé quiénes son los de al lado y los de enfrente pero del resto ni idea. Y ya no hablemos de la gente de los portales de al lado.  Es como si hubiera llevado capucha desde hace muuuuucho tiempo. (Calentita, cómoda… indiferente)

Y en los días que no llevo la capucha, mi teléfono es mi aliado. ¿Qué voy en el autobús? Pues voy chequeando el correo, washapeando con mi escoba, leyendo mil tontadas,  pero de mirar al de al lado, ni hablamos. ¿Qué estoy esperando en la panadería? Lo mismo. Es como si “encontrarme con el otro” me aterrorizara.

 Qué imbéciles somos. Perdón. Qué imbécil soy. Cada vez más dependiente de mi espacio de seguridad y mi zona de confort me voy haciendo más frágil, más insegura.

Creo que  tengo una cuenta pendiente conmigo misma. Debería proponerme mandar a tomar viento la capucha y tirar el móvil al mar. Pero ¿Y si lo hago y me quedo sola ante un sinfín de encapuchados washapeantes? Redios que sensación de desamparo. Glup. 

Dicen los sicoanalistas que  ” en Las nuevas sociedades  la soledad es una de las enfermedades más sigilosas de la era moderna y una de las menos conocidas. Toda una paradoja para un tiempo en el que las interacciones entre individuos son cada vez más constantes y complejas”.

Supongo que si quiero recibir, tengo que dar así que, aunque me cueste, hablaré con mi escoba y le daré el abrigo.  No quiero que la indiferencia vaya conmigo a ningún lado.  Como dijo Gandhi “Se el cambio que quieres ver en el mundo”. Voy a empezar por mí.

                         A la mierda la capucha. Eso si el móvil me lo voy a ir quedando pa´ por si acaso…

Este  es un video de lo que pasa cuando te desencapuchas.

Ójala que nos sigamos conociendo...

 

“Feliz Navidad y ojala que nos sigamos conociendo”… salió del ascensor y cerró la puerta con una sonrisa.

Mi escoba que es muy quisquillosa y muy muy criticona me miró sonriendo y me dijo: jo, como está el patio. Será feliz Navidad y ojala que nos sigamos viendo.

Yo también sonreí pero no dije nada. Mi cabeza estaba en las lentejas que me había dejado al fuego  y lo mismo hasta se nos habían pegado y comíamos porras.

Afortunadamente comimos lentejas. (que después de los berberechos creo que es el mayor manjar del mundo) y mientras comía me venía todo el rato a la cabeza “ojala que nos sigamos conociendo”… “ojala que nos sigamos conociendo”…

Podía haber sido una confusión pero no, mi vecino era muy consciente de lo que estaba diciendo.

Juan lleva casado desde el pleistoceno con la señora Antonia. Entre los dos cuidaron hasta el final de los padres de él, de los padres de ella y además  sacaron adelante a sus cuatro  hijos. Juan ya peina muchas canas. Antonia algunas menos. Viven solos y así como Juan sale a andar, a la piscina, a ver a los nietos o a hacer compras, Antonia sale muy poco y cuando lo hace, lo hace acompañada.

Algún día que nos hemos encontrado Juan me ha contado que Antonia anda muy despistada, que se está haciendo mayor y que se le olvidan las cosas. Que anda preocupado por ella y que la vida se va sin que te des cuenta. Que va tan rápido que de repente un día te miras en el espejo y ves que el hombre que eras, ya no es más que un viejo que no interesa a nadie…

A los pocos días volví a coincidir con Juan y con la Señora Antonia en el portal. Yo me acerqué a ella para felicitarle el año y cuando me miró me brindó una gran sonrisa y me abrazó mientras me decía: ¡Pilar has venido!, ¿Cuánto tiempo te vas a quedar?

Yo le devolví (como no) el abrazo y le seguí la corriente: Antonia ¿Cómo no iba a venir mujer? ¡ya estoy aquí!

Al separarnos miré a Juan. El me miraba con unos ojos de pr

ofundísima tristeza y me sonreía agradeciendo mi complicidad. Después cogió a Antonia de la mano y con todo el cariño del mundo le dijo: Antonia vámonos a casa, se hace tarde.

Me quedé helada. La señora Antonia ya no me conocía…pero ni a mí ni a muchas de las personas de su entorno.  Se había demenciado. Mierda.

 Y fue entonces cuando yo me despedí diciendo: adiós Juan y ójala que nos sigamos conociendo…

En España hay 1.200.000 personas que sufren Alzheimer, además de las que sufren otros tipos de demencias. (el Alzheimer acapara  entre el 60% y 70% de los casos de demencia)

Ojala que el 2015 sea un año (ya no feliz) tranquilo para ellas y para todas las personas que las cuidan.

Os dejo con un video en el que un hijo cuenta de forma muy natural y serena cómo vive la demencia  (de y con)  su padre. (muy recomendable)

Venga pa´casa.

Yo creo que allí estábamos todas las personas del mundo.

Bonito destino turístico, si señor.

Callejuelas pequeñas,  blancas y estrechas. Embrujo andaluz.

Pescaito frito, tinto de verano, hortiguillas,  papas aliñás. Ole y ole.

Tranquilidad,  risa y distensión. Reponiéndonos de este año duro y “crisico” (de crisis). Mira mira de verdad que año tan chungo, tan  movido y tan triste.

Moreno de playa… desconexión.

-        ¡Niño sirve aquí otra cervecita y unas aceitunas que no se puede parar de la caló!

            ¡Marchando!

-        ¡Jefe cuando puedas una rubita de verano fresquita!

             ¡Ahora mismo caballero!

-        Oye mozo, ¿Cuándo nos sirves a nosotros?

           ¡Enseguida amigo!

Los del chiringuito no daban abasto cogiendo comandas y sirviendo mesas.  La freidora echando  humo y las existencias acabándose. Todos contentos  porque por fin parece que el negocio se mueve.

Encantados los del bar, encantados los de las tiendas, encantados los de los hoteles, encantados los de las actividades acuáticas….encantados todos !!Esto marcha!! ¡!Por fin nos hemos quitado de encima esta puta crisis!! (Esto Rajoy también lo dice pero sin tacos. El es más fino)

            Mientras tanto…

La Guardia Civil, salvamento marítimo, la Policia Nacional,  el Ayuntamiento y Cruz Roja amén de otras instituciones,  se las veían y  se las deseaban para controlar la llegada masiva de casi 1.500 inmigrantes que  habían cruzado el estrecho en no sé cuantas embarcaciones hinchables.  (Dicen que desde la “crisis de los cayucos” en 2006 no se había dado una llegada tan masiva)

Bueno pues estos 1.500 también estaban en Tarifa.  Muy cerca de mí, eso sí sin tinto de verano ni cervecita.

Allí estábamos todos, los unos encantados de la vida y los otros encantados de no haber muerto.

Todos bajo el mismo sol, pisando la misma playa y en principio,  beneficiarios de los mismos derechos humanos.

        Jodé que lio.

Dos fueron los polideportivos que se habilitaron para su estancia hasta ver como se resolvía la situación y muchas, muchas las personas que se implicaron dedicando su tiempo y esfuerzo en asistir a estos 1.500 pobres que no sabían donde se habían metido…(o si, pero hay que arriesgar para conseguir)

Por cierto, yo no hice nada.

Bueno ni yo ni la gran mayoría de personas que seguíamos en la playa disfrutando de nuestras vacaciones ajenos del todo a lo que estaba pasando. Era como que “aquí no pasa nada”. (que sensación de invisibilidad)

Por otro lado, creo (opinión muy mía y nada contrastada) que convenía trabajar eficazmente pero sin meter mucho ruido que la temporada alta es corta y no vamos a espantar a los turistas. Joder que está siendo una crisis mu mala y el sur está muy deprimido. Muy entendible.

Tiene guasa. Me enteré por la tele del chiringuito de la playa de lo que estaba pasando a 200 metros de mi apartamento…

En fin.

“En el año 2014 se han agravado los casos de inmigrantes intentando acceder a España de manera ilegal. La mayoría de ellos han intentado acceder a las ciudades de Ceuta y de Melilla saltando las famosas vallas de alambre de espino. El Ministerio estima que hay 30.000 inmigrantes aguardando en Marruecos el momento idóneo para saltar la valla, y en los peores días ha habido hasta 200 personas que han intentado atacar la frontera de forma conjunta.”

Me quedo con una declaración que escuché: no se trata de poner muros de contención y vallas para que no entren. Se trata de establecer políticas y crear alianzas que les permita poder desarrollarse en su propio país porque con casi total seguridad afirmo que no es agradable dejar tu tierra y tu gente para irte a un lugar desconocido donde no tienes ni idea de qué te espera.

“Intentar saltar la valla no es el único método de entrar en España, también hay quien intenta entrar a nado o en patera desde las playas adyacentes, pero la Guardia Civil los intercepta nada más llegar a tierra.”

Pues eso que mientras en las calles de Tarifa se respiraba buena onda y un cierto repunte de la economía, sus polideportivos estaban llenos de pobres infelices que se habían jugado la vida en el estrecho buscando un destino mejor…

Hoy, entrado ya septiembre,  la gran mayoría de los que nos dimos cita en Tarifa hemos vuelto a nuestras rutinas. Ya estamos todos en casa.  Nosotros a lucharnos nuestro día a día y ellos…   

                                                                                                                   Ellos…a Africa.

http://www.salvamentomaritimo.es/?s=inmigracion

http://melillafronterasur.blogspot.com.es/

http://inmigracionunaoportunidad.blogspot.com.es/

http://elpais.com/tag/inmigracion_irregular/a/

Enfermedad rara si, pero raro no...

28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras...

                                                                                                                                             

Si me lo permitís, recupero parte del texto que elaboré el año pasado por aquello de que "no coja polvo":

En España hay tres millones de personas que sufren “enfermedades raras”. No soy muy dada a tirar de la Wiki  pero me ha parecido interesante pasaros el enlace para que os hagáis una “foto” de la gran cantidad de enfermedades raras que hay catalogadas.  Lo bueno es que podéis enlazar con cada una de ellas y profundizar un poco más. http://es.wikipedia.org/wiki/Categor%C3%ADa:Enfermedades_raras´

Y digo yo,

¿Tener una enfermedad rara le convierte a uno en raro?... es que los humanos, como ya hemos hablado alguna vez, somos muy tendentes a etiquetarnos los unos a los otros…

Y si fuera así, como ya hay tres millones de personas con cosas raras pues todos los demás ¿entramos dentro de lo normal? ¿o los raros somos nosotros? ¿o,,,?

Bueno, me voy a la RAE (Real Academia de la Lengua) y busco RARO/A:

         1. adj. Que se comporta de un modo inhabitual. (Como yo muchas veces)

2. adj. Extraordinario, poco común o frecuente. (¡Vaya! como yo, que soy extraordinaria…)

3. adj. Escaso en su clase o especie. (…y soy única, sin duda)

4. adj. Insigne, sobresaliente o excelente en su línea. (Yo para bien o para mal, sobresalgo en muchas cosas)

5. adj. Extravagante de genio o de comportamiento y propenso a singularizarse. (Esto de tender a ser singular siempre me ha llamado mucho la atención y de hecho, lo ando persiguiendo)

6. adj. Dicho principalmente de un gas enrarecido: Que tiene poca densidad y consistencia. (Bueno esto ya se nos escapa un poco de la idea en la que estamos)

Pues igual no soy tan normal como pensaba…

Bien después de esta aclaración y sabiendo que a pesar de no tener una “enfermedad rara” puedo ser tan rara como el que más, vamos al tema que nos ocupa:

Cada día, tres millones de personas en nuestro país se ven discriminadas por tener una enfermedad rara.  Se sienten aislados e indefensos.

Se entiende por enfermedad  rara  aquella que afecta a un pequeño número de personas con respecto a la población general, al menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.

Pero vamos a seguir aprendiendo un poco más (yo por lo menos)

Algunas de las características  de las enfermedades raras:

Tienen tendencia a la cronicidad y a la discapacidad. La mayoría de las veces tienen un alto coste familiar, social y sanitario.

Son de alta complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva.

No existen tratamientos curativos o hay poca accesibilidad a los mismos.

Propician situaciones de desigualdad ya que conseguir un correcto diagnostico, acceder a medidas de prevención y a los tratamientos es muy caro y complejo (análisis genéticos, medicamentos huérfanos..)

Carecen de programas específicos, ya que al contrario que las enfermedades crónicas y generalistas, las enfermedades raras no son motivo de actuaciones de salud programadas, a efectos de gestión, provisión y coordinación de servicios por parte de las entidades.

Hay escasa o insuficiente información de utilidad para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención.

Su baja frecuencia y la falta de registros, entre otros aspectos, dificulta la investigación sobre nuevos tratamientos y la demostración de hipótesis sobre la etiología de estas enfermedades.

Ufff…que complicado…

consulta aquí la agenda de actividades

Según FEDER (Federación de Enfermedades Raras)  ”la falta de equidad hacia las familias  se percibe en cada fase de la enfermedad: en el acceso al diagnóstico, al tratamiento, en el momento del acceso a un empleo o a la hora de tener una correcta educación”...Por eso tanto FEDER como muchas organizaciones http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciudhttp://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/contenidos/Informacion_General/c_3_c_6_enfermedades_raras/enlaces_relacionados?perfil=ciud deben luchar y hacerse visibles con más fuerza y con el apoyo de todos los agentes sociales.

Es necesaria la colaboración de todos por eso, la campaña de sensibilización que FEDER ha lanzado para este año no sólo cuenta con multitud de iniciativas propias sino que invita a que cualquier persona pueda participar de múltiples maneras.

En esta entrada quiero hacerme eco de la buena campaña de sensibilización que han desarrollado (como otros años) y de lo bien orquestada que está. http://www.enfermedades-raras.org/ (Date una vuelta por la página y busca qué puedes hacer tú, seguro que encuentras algo que te encaje)

Me encanta que la creatividad  y el marketing lleguen a todos los rincones y a todos los colectivos…y sirva de herramienta de sensibilización para luchar por la calidad de vida de quienes más lo necesitan

Os dejo con el video promocional de la campaña que es bien bonito.

Buena semana a todos ya seáis normales, raros o como seáis.

La séptima

Dicen que las paredes son amarillo pollo y que cuando pones el pie en la planta se te eriza el pelo.

Dicen que los pasillos están llenos de zombis, de personas anuladas, sin conciencia.

Dicen que es la planta de los locos. De los que han perdido el rumbo o de los que lo han perdido todo…

Gritos, angustia, miradas pérdidas, balanceos, paseos a ninguna parte, soledad, miedo, alucinaciones y delirios. Todo cabe cuando tu cabeza ya no puede más o cuando tus conexiones cerebrales deciden ir por libre. Da igual lo que tu razón opine, tu inconsciente ha hablado y ha decidido apoderarse de ti por un tiempo…o para siempre.

¿Qué lo provocó? Una circunstancia, un fallo orgánico, una droga, una medicación o la genética. Qué más da, a ti te han jodido. Tú ahora estás en la séptima metido dentro de un túnel y sin saber cómo salir, bueno si lo sabes. Sabes que la solución es fácil: las ventanas están abiertas en ciertos momentos o hay medicamentos  letales que podrían caer en tus manos (eres listo y sabes cómo conseguirlos) pero…

Ya lo intentaste una vez y te salió mal ¿te acuerdas? Lo intentaste el día de año nuevo pero te pillaron y te ataron con un cinturón de imanes…mierda.

Además te dieron unas pastillas que te flotaron y no te dejaban ni abrir los ojos…y te hacías pis encima…

Semanas más tarde  te quitaron los imanes y te bajaron la dosis pero cuando tomabas conciencia y consciencia de tu realidad la idea del suicidio taladraba constantemente tu cerebro.

Ni el sicólogo, ni el siquiatra, ni los libros de autoayuda, ni los grupos de apoyo. Cuando el fantasma llega, llega. Cuando sientes que te metes en el tunel sabes que lo único que vas a desear es morir.

Estas harto de compararte con los demás y comprobar que hay situaciones más sangrantes que la tuya porque eso a ti no ni te consuela ni te ayuda. Tres cojones te importa lo “peor” que están los demás. A ti te importas tú, tú y tu luz oscura y tu nudo en el estomago y tu falta de aire.

Respiras hondo…no mejoras.

Vuelves a respirar hondo…no mejoras.

Empiezas a escuchar los sonidos de tu alrededor distorsionados y cada vez más confusos. Se te va la vista y te mareas. Has entrado en barrena. El corazón se te dispara y caes en la cuenta de que los gritos que escuchas son tus propios gritos. Sabes que te vas a desmayar y que cuando recobres el conocimiento estarás otra vez en la séptima, atado con los imanes y rezando porque en tu episodio de delirio no haya pasado nada de lo que te tengas que arrepentir. Que puta mierda. Pero es la puta mierda que te ha tocado. A cada uno le toca la suya y a ti,  te ha tocado esta.

Según la Organización Mundial de la Salud cada año se quita la vida un millón de personas en todo el mundo y por cada uno que lo consigue hay otros 20 que lo intentan.  Dicen los estudios que el estigma social y el miedo al efecto imitación han frenado durante décadas que se hable del suicidio.  

También dicen que en España es la primera causa externa de muerte (3.180 fallecidos en 2011), por delante de los accidentes de tráfico (1.128 fallecidos en 2013). Y es como que no pasara nada…nadie habla del suicidio. Todo el rato hablamos de los accidentes de tráfico, de las enfermedades, de los canceres, de las epidemias y de las pandemias pero el suicidio es como aquello de las almorranas “que se sufren en silencio” pues bien el suicidio es una enfermedad que la sociedad  también sufre en silencio...

Desde mi humilde blog quiero dedicar esta entrada a todas esas personas que por un motivo o por otro se ven tan desesperadas que entienden el suicidio como única forma de liberación. ojalá , desde aquí pudiera mandaros fuerza para "tirar palante". 

Mi escoba y yo hemos barrido por algunos rincones de la web y hemos encontrado algunos enlaces que pueden aportar información acerca del suicidio, sus causas y sus orígenes.

Espero que os resulte interesante.

ah!! También os dejo el videoclip del waltz de lo locos de Nacho Cano. Me encanta y me apetece compartirlo con vosotros.

http://www.suicidioprevencion.com/quienes.php?lang=es

http://www.redaipis.org

http://www.who.int/mental_health/prevention/suicide/suicideprevent/es/index.html

http://www.despresdelsuicidi.org/

http://www.elmundo.es/elmundo/2013/02/27/espana/1361964219.html

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001554.htm