Crítica a la mirada de la sociedad hacia la parálisis cerebral — Sol y dignidad.

Como a todos independientemente de que sufra parálisis cerebral y lleve 17 años soportando en su nuca la mirada condescendiente de la sociedad, cuando a las mediodías sale el sol de enero, Elvira te mira de una forma tan especial que sabes que se muere por ir a la calle a tomar el sol.

Es entonces cuando mi escoba y yo cogemos nuestros trastos y nos vamos con ella, buscamos un banco y nos aposentamos un buen rato hasta  que “alguien” se acerca y me dice delante de Elvira:

-Pobrecita ¿es tu hija?

Y yo le contesto -  no, es mi amiga-

-Ya,  que pena.

- Que pena qué. Contesto yo.

- Que pena vivir así.

- Así como ¿sentada? Pues más descansada estará digo yo ¿verdad Elvira?

Y ante la mirada extrañada y sorprendida de quien se ha acercado, Elvira utiliza su plafón para decirnos que está muy a gusto sentada pero que tumbada todavía estaría más descansadita…(es una cachonda) y nos echamos unas risas junto al “alguien” que se nos ha acercado.

-          -  ¿Nos escucha? Pregunta “el alguien” sorprendido.

Y entonces yo me pongo muy seria y contesto:

-          - Elvira tiene parálisis cerebral, sufre un trastorno permanente y no progresivo que afecta a  su psicomotricidad, o sea a su aparato motor pero  su cerebro está perfecto. 

       Nos oye, nos entiende y se acuerda de todos nosotros cuando hablamos de ella y de su parálisis con ella delante sin tener en cuenta precisamente eso,  que está delante…

-          - Vaya, lo siento. No quería ofender.

Y entonces “el alguien” se acerca mucho a Elvira, le sonríe  y comienza a preguntarle en voz muy alta y de forma muy lenta:

-          - Elvira  ¿Qué tal estas? ¿te duele mucho?

Y  es entonces cuando mi escoba no puede más y empieza a barrer las losetas del parque (porque o barre o se lía a escobazos con el “alguien” pelma que nos ha tocado).

-         -  Elvira oye perfectamente, no hace falta que le grites- le digo.

-          - Claro, claro. Perdonad.

Jeeesus pero por qué cada vez que salimos a la calle no podemos tener el rato tranquilito…

Yo agradezco que la gente se acerque a hablar con Elvira y a saludarle. De hecho Elvira es supersociable y extrovertida así que  le encanta hacer amigos nuevos pero claro, siempre que dejen atrás las penas y los lamentos.

Dicen los estudios (principalmente la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia - EDAD 2020 del INE, y datos publicados hasta abril de 2024) que la incidencia anual de parálisis cerebral se mantiene entre 2 y 2,5 por cada 1.000 nacimientos vivos en países desarrollados, incluyendo España.

Tambien dicen que el número total de personas con discapacidad en España, de 6 o más años y residentes en hogares, asciende a 4,32 millones, lo que representa aproximadamente el 9,7% de la población total.

Además, el INE ha publicado datos correspondientes a la población residente en centros (residencias, centros de discapacidad, etc.) en 2023, donde 357.894 personas afirmaron tener alguna discapacidad, siendo las más frecuentes las relacionadas con el cuidado personal, la vida doméstica y la movilidad.

En lo que respecta a la parálisis cerebral, el número de personas afectadas en España se mantiene en una estimación de unas 120.000 personas (según la Confederación ASPACE). Ahí es nada.

Bueno pues mi amiga Elvira es una de esos 120.000 y Lleva 17 años luchando contra los elementos, contra sus limitaciones, la autocompasión y la mirada compasiva, contra la adversidad, contra las trabas que nuestra sociedad  para “normales” le impone y aun así, si le cuentas un buen chiste, la tía se troncha. 

Le gusta el solecito, el cafecito,  las tapitas del bar y una buena película con sus palomitas…como a ti, y como a mí.

Siempre que salgo con ella vuelvo con una lección de vida aprendida. Elvira es la imagen de la superación y el coraje. Por eso me da tanta rabia que mucha gente se le acerque por pena y no porque crea que pueda ser una persona interesante para conocer y disfrutar.

Vivimos en  una sociedad que tanto la muerte como la enfermedad “cuanto más lejos mejor”. No nos han enseñado a mirarlas de una forma natural aunque de sobra sepamos que tanto la una como la otra en algún momento debemos mirarlas de frente e incluso pasar por ellas.

La verdad es que Elvira tiene una incapacidad únicamente motora  pero en muchos otros paralíticos cerebrales además del trastorno motor  también se da  Retraso mental - en dos terceras partes de los afectados- así como problemas de aprendizaje, alteraciones visuales, déficit auditivos, trastornos de la comunicación, trastornos emocionales o conductuales, alteraciones en la deglución… En fin que  la cosa se les complica y son necesarias muchas manos y muchos recursos para darles la calidad de vida a la que tienen derecho como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho que son.

Desde nuestro blog mi escoba y yo os animamos a que visitéis algunas páginas que os darán información acerca de esta discapacidad motórica y también os animamos a que os acerquéis a alguna de sus asociaciones…si os acercáis, fijo que repetís  ¡estos chicos enganchan, os lo aseguro!

Y ahora os dejo porque mi escoba, Elvira y yo nos vamos a las rebajas. Elvira es, sin duda, la más presumida de las tres y nos puede tener tooooda la tarde recorriendo tiendas.

En fin, hasta otra. 

Os dejo con varias paginas muy recomendables y oficiales por si queréis seguir cuscuseando...

https://aspace.org/que-es

https://cermi.es/

https://www.cocemfe.es/

y como broche final cierro esta crítica a la mirada de la sociedad con este corto animado. Nos recuerda que las barreras no están en el cuerpo, sino en los ojos de quien mira y en la falta de empatía para tender un puente."

https://www.youtube.com/watch?v=OHma93eZiBY